Kijk de online invitational conferentie terug

Tot de laatste mensen binnen zijn, ook via Webex.
Over drie minuten gaan we echt van start. Tot zo meteen.

(In beeld verschijnt een logo: twee tekstballonnen met daarin de teksten 'Uitkomstgerichte Zorg' en 'De beste zorg die bij jou past'.)

(Er verschijnt een lopende lijn in beeld die zich als een organigram opsplitst in vertakkingen met diverse icoontjes en teksten. Beeldtekst: Inzicht in uitkomsten. Samen beslissen ICT en toegankelijkheid Organiseren en betalen Leren en veranderen)

(Marcel Brosens:)

Dames en heren, welkom bij de invitational conferentie Uitkomstgerichte Zorg
vanuit de Industrial Studios in Arnhem.
Fijn dat jullie er zijn. We hebben ongeveer 50 deelnemers online.
In de studio zitten ongeveer tien uitverkorenen die er live bij mochten zijn.
Daar is loten aan te pas gekomen, kan ik u vertellen.
Fijn dat jullie er zijn. Met wie zijn we?
We zijn met de mensen die tot het programma Uitkomstgerichte Zorg behoren.
Mensen die daar een rol in hebben of er nauw bij betrokken zijn.
Maar er zijn ook een paar mensen uitgenodigd die vanuit een ander initiatief
veel met uitkomstgerichte zorg te maken hebben.
Mijn woorden. Het is ten minste een deel...
van de landelijke kopgroep Uitkomstgerichte Zorg in Nederland.
We gaan bijpraten en de klokken gelijkzetten.
Wat hebben we gedaan? Waar gaan we naartoe?
Dat doen we in drie blokken.
In het eerste blok staan we stil bij uitkomstgerichte zorg in Nederland
en het programma Uitkomstgerichte Zorg. Dan hebben we een korte pauze.
In het tweede blok zoomen we wat meer in op de vijf hoofdlijnen van het programma.
In het laatste blok staan we, als de techniek het toelaat,
stil bij een congres dat voor volgend jaar is gepland,
waar hopelijk een veel grotere groep bij kan zijn.
Tussendoor hebben we gesprekjes, interviews, video's.
We hebben er alles aan gedaan om er voor u thuis
zo'n mooie en fijn mogelijke bijeenkomst van te maken.
Dat is dus via Webex. Jullie zitten in de meetingomgeving van Webex.
Op de startpagina stond: de beste ervaring heb je met de speaker view.
Dat is rechtsboven in beeld. Dus dat kun je doen.
Vragen stellen kan via de chat. Daar zijn we blij mee.
We hebben de publieke chatfunctie niet aanstaan.
Alle vragen komen meteen bij de host terecht en die komen uiteindelijk bij mij terecht.
We hebben tot half 5 geboekt. Waarschijnlijk zijn we eerder klaar.
We gaan beginnen. Ik heb er zin in, hopelijk u ook.
Ik loop naar de studio terwijl u een filmpje kijkt
van nierpatiënt Ed Loohuis en zijn arts Brigit van Jaarsveld.

(Op een witte achtergrond verschijnt het logo van 'Uitkomstgerichte Zorg'. De videostream hapert even, waarna de video opnieuw begint.)

HET INTRODUCTIEMUZIEKJE LOOPT VAST

(Beeldtekst: Donornier of dialyse? Een stevig besluit.)

(Brigit van Jaarsveld:)

BRIGIT: Als mensen onder een bepaald niveau van nierfunctie komen,
als ze niet gezond kunnen leven zonder ingrijpende behandeling,
komen ze op de nierfalenpolikliniek.
Daar krijgen ze voorlichting over alle soorten nierfunctievervanging,
dus dialyse en niertransplantatie en eventueel geen behandeling.
We proberen heel erg te kijken naar hoe we samen met de patiënt kunnen beslissen.
Dat zogenaamde samen beslissen is betrekkelijk nieuw in ons veld.
De Nierpatiënten Vereniging had een belangrijke rol, die hamerde daar erg op.
Wij dachten wel: we moeten thuis dialyseren misschien meer stimuleren.
Maar dan zegt de Nierpatiënten Vereniging: Ho, niks stimuleren van iets of wat dan ook.
100 procent samen beslissen. Laat diegene zelf kiezen wat voor behandeling hij wil.

(Ed Loohuis:)

ED: Bij thuisdialyse moet ik alles zelf regelen.
Mijn vrouw moet de machine schoonmaken. Daar wil ik haar niet mee belasten.
Het is mijn ziekte, niet haar ziekte. En dat ik thuis geen ziekenhuis heb.
Dat ik helemaal vrij ben.
Ik heb in 2002 een donornier gehad van mijn vrouw.
Die heeft het 16 jaar goed gedaan. De laatste twee jaar is hij ermee gestopt.
En daarom ben ik aan dialyse gekomen.
Ik wil geen donornier meer, omdat je zoveel mankementen krijgt.
Huidkanker, suikerziekte.
En heel veel medicijngebruik omdat je afweer naar beneden gaat.
BRIGIT: We weten dat dialyse in principe een behandeling is
waar mensen geen geweldige kwaliteit van leven mee hebben.
En als iemand geen niertransplantatie wil terwijl ik dat een betere behandeling vind,
wil ik eerst weten waarom niet.
Nou kan Ed dat heel goed uitleggen.
Als je naar zijn medische geschiedenis kijkt, snap ik het ook wel.
ED: Ik lig in het Binnengasthuis. Na drie maanden ontdekten ze wat ik had.
De dokters zeiden tegen mij: Meneer Loohuis, u bent nu 23.
Over zeven jaar moet u dialyseren en u wordt niet ouder dan 40.
Dat is mij ooit gezegd. MAN: En u bent nu?
62. Lang leve de lol.

(Ed glimlacht.)

BRIGIT: Elke behandeling heeft veel voor- en nadelen.
En als je een behandeling hebt gehad en je weet goed waarom je die niet meer wilt,
dan ben ik heel blij als iemand goed kan uitleggen waarom niet.
Maar het duurt soms jaren voordat mensen hun nierziekte hebben geaccepteerd
en dat ze in behandeling moeten. Die zijn boos en verdrietig.
En dan kom je niet tot overleg over welke behandeling ze zouden willen.
Ik zou hemodialyse in het AMC gaan doen. Ik stond daar al ingeschreven.
Ik ben toch nog gaan rondkijken naar wat andere centra en zo kwam ik bij Diapriva.
Ik zit veel gezelliger hier. De mensen zijn gezelliger.
Het is niet echt een ziekenhuis.
INTERVIEWER: Hoelang ken je Ed al?
-Zolang als je hier dialyseert, 2017?
Ja.
Mensen die gewone hemodialyse doen, waarbij de verpleegkundige alles doet,
spreken we één keer per week.
Mensen die zelfzorgdialyse doen, wat Ed doet,
spreken we als ze hun examen hebben gehaald, als ze het zelfstandig kunnen,
eens per maand bij de grote bepaling.
Dan doen we een bloedafname en bespreken we die uitslagen.
Daarnaast hebben we nog een ander gesprek, een poligesprek,
waarbij we proberen over de grote lijn na te denken.
Wat wil je in de toekomst? Ben je tevreden met deze behandeling?
Wil je die transplantatie?
En als je eerst nee hebt gezegd, denk je er misschien over een jaar wel anders over.
ED: Zolang ik kan dialyseren, ga ik ermee door.
En als dat niet meer verdergaat, stop ik ermee.
Dan stap ik eruit.
Kort gezegd.
Soms zeggen mensen inderdaad: Als ik dat of dat niet meer kan, hou ik er maar mee op.
Wat ik lastig vind, is om onderscheid te maken tussen een soort wanhoopskreet...
En soms voelt het bijna als chantage:
'Je moet dit voor me regelen, anders wil ik niet meer.'
Maar het kan ook een reële wens zijn.
Hoe beter je voelsprieten hebt voor die signalen, hoe beter je ze oppikt.
De kwaliteit van leven is heel belangrijk.
Als ik niet meer kan autorijden, fietsen of met de hond lopen, is die weg.
Ik ben al zo lang ziek, dan weet je dat de kwaliteit van leven veel belangrijker is
dan die ellende van overal naartoe gaan.
Als je bedenkt hoe vaak je moet terugkomen op de keuze van transplanteren of niet,
hangt dat ervan af hoe goed je iemand kent.
In het begin vraag je er toch elke keer naar.
Op een bepaald moment weet je: deze man heeft zijn beslissing genomen.
Ik begin er niet weer over.
Hier kan ik echt mijn eigen keuzes maken. Daarom zit ik ook hier en heb ik zelfzorg.
Omdat ik echt mijn eigen keuzes maak.
Ik ben wat dat betreft erg eigenwijs, want ik weet wat ik wil.
Ik laat me niks opleggen. Het is mijn lichaam, ik beslis wat ermee gebeurt.
Niemand anders.

(Ed spreekt met Brigit. Het logo van 'Uitkomstgerichte Zorg' verschijnt. Marcel Brosens:)

We gaan het hebben over uitkomstgerichte zorg in Nederland
en over het programma Uitkomstgerichte Zorg.
Daarvoor ben ik in de studio gaan zitten met Gerard Wiggers van het ministerie van VWS
en Hans Bart van de Patiëntenfederatie. Welkom.
Willem Jan Bos zou er ook bij zijn, maar we hebben hem via een videoverbinding erbij.
Want hij is internist-nefroloog en ook covoorzitter van het Linnean Initiatief.
Hij had verkoudheidsverschijnselen en nam het zekere voor het onzekere.
We zien hem op het scherm. Welkom, Willem Jan, kun je ons horen?
Ik hoor jullie goed. MARCEL: Hartstikke fijn.
Fijn dat we er toch met zijn drieën kunnen zijn. Daar zitten we dan, Gerard.
Ja, leuk, hè? Ik heb er zin in vandaag.
Voordat we misschien de inhoud ingaan, wil ik dit moment wel meteen even pakken
om iedereen hier hartelijk welkom te heten namens het ministerie van VWS
en namens de partners met wie we Uitkomstgerichte Zorg vormgeven.
Dat zijn de brancheorganisaties in de medisch specialistische zorg.
Het is een wat onwennige situatie, vind ik, met zo'n hybridesymposium.
Sommige mensen hier, een groot deel thuis. Ik ben wel blij dat we het zo konden doen.
En dat mensen op deze manier hun ideeën kunnen spuien bij het programma.
Ik ben er heel blij mee dat iedereen massaal ja heeft gezegd op de uitnodiging.
Ik hoop dat dit bijdraagt aan...
om in coronatermen te blijven: samen beslissen.
En uitkomstgerichte zorg meer als het nieuwe normaal gaan brengen.
MARCEL: We gaan er een mooie sessie van proberen te maken.
We zagen net een filmpje van een nierpatiënt.
Hans Bart, jij bent directeur geweest van de NVN.
Wat vond je van het filmpje?
-Ik vind het een geweldig filmpje.
De kern van het verhaal is dat het om de kwaliteit van leven van de patiënt gaat.
Dat is het eerste.
Het is een open gesprek waarin je enerzijds de vakkennis ziet van Brigit van Jaarsveld,
die ook wil doorvragen en wil weten wat er precies achter zit.
Aan de andere kant die zelfkennis bij deze patiënt, bij Ed, die nadrukkelijk zegt:
Ja, weet je, ik ken de behandelopties al.
Ik weet wat er voor mij toe doet om mijn kwaliteit van leven in stand te houden.
Het mooie wat je ziet, is... Aan het einde kwam dat langs.
Het gaat niet alleen over dat gesprek in de spreekkamer, maar ook de keuze:
Waar voel ik me het beste? Zelfs het dialysecentrum kiezen komt langs.
Elementen die er in uitkomstgerichte zorg daadwerkelijk toe doen.
MARCEL: Oké. Willem Jan, hoe keek jij naar het filmpje?
Je bent natuurlijk zelf internist-nefroloog. Ik zou... Sorry, ga je gang.
-Een indrukwekkend filmpje
waarin je worstelingen ziet.
Zowel van de patiënt, Ed Loohuis, als van Brigit van Jaarsveld, de nefroloog.
Je ziet heel duidelijk dat Ed Loohuis kiest voor een behandeling
die in zijn leven de meeste kwaliteit van leven geeft.
Hij heeft ervaring met de transplantatie en wil dat niet meer.
En je ziet Brigit daarmee worstelen.
Omdat zij weet dat je in het algemeen langer leeft met een transplantatie
en wij ook denken dat de gemiddelde kwaliteit van leven hoger is.
En dat is echt een paradigmawisseling in de medische zorg.
Door de gezamenlijke besluitvorming beslist de patiënt soms iets waarvan je denkt:
Voor een aantal medische aspecten is dat een mindere keuze.
Wat je ook ziet, is dat Ed Loohuis kan kiezen op grond van zijn eigen ervaring.
Hij heeft die transplantatie al meegemaakt.
Als je die keuze voor het eerst moet maken, heb je die ervaring nog niet.
Hoe brengen wij nou de ervaring van anderen de spreekkamer in
om gezamenlijk te kunnen beslissen op basis van de ervaring van anderen?
MARCEL: Ja, Ed had zijn eigen behandelopties al min of meer verkend.
Hij had een donornier gehad en wist wat daarbij kwam kijken.
Iemand die nieuw voor die keuze staat, moet dat uit andere informatie of ervaring halen.
En dat is precies waar dit programma over gaat. Mag ik jullie vragen:
Als je kijkt naar uitkomstgerichte zorg in Nederland...
We kijken nu naar nierfalen, maar er zijn natuurlijk meer aandoeningen.
Waar komen we vandaan, drie, vijf jaar geleden en hoe staat het er nu voor?
Gerard.
-Ik denk dat we daar sprongen in
aan het maken zijn.
Als je ziet hoeveel initiatieven we in dit land zien,
en niet alleen voor de nieren, voor allerlei aandoeningen qua uitkomstgerichte zorg,
dan is dat heel veel.
We hebben een plaatje. Kunnen we dat laten zien?
MARCEL: Ja.
-Daarin wordt er een beeld geschetst
van initiatieven die we een beetje zien.
MARCEL: Oké, het derde plaatje met het overzicht van het speelveld.
Wat je daarin ziet, is dat er echt heel veel initiatieven zijn.
We hebben lang niet alle initiatieven in beeld.
We zijn nu nog volop bezig om ze te inventariseren.
Maar het laat wel zien hoe complex deze hele wereld in elkaar zit
en welke initiatieven er parallel worden opgezet.
Dat zijn initiatieven in het veld, dus instellingen
die bezig zijn met het op gang brengen van waardegedreven of uitkomstgerichte zorg.
Anderzijds zie je initiatieven die dat faciliteren.
Allerlei internationale organisaties die al van alles doen voor uitkomstgerichte zorg.
En dat willen we meer bij elkaar brengen. Dus wat ik zeg, duizend doelen.
Maar volgens mij zijn heel veel mensen zelf het wiel opnieuw aan het uitvinden.
Dat is jammer. We kunnen een slag maken om alles efficiënter te laten verlopen.
En het sneller werkelijkheid te laten worden.
MARCEL: Dat plaatje met het speelveld, daar komen we zo op terug.
Maar je zegt: Er gebeurt van alles. Er zijn veel initiatieven en programma's.
En we moeten die samen laten optrekken, dat hoor ik in jouw woorden.
Hans, waar staat uitkomstgerichte zorg nu volgens jou en waar komt die vandaan?
-Ik vind dat we enorme sprongen
gemaakt hebben.
Ik werd tien jaar geleden directeur van de Nierpatiënten Vereniging.
Als ik zie welke stappen we hebben genomen binnen de nieren, is dat enorm.
Ook dankzij de combinatie van de Patiëntenfederatie met de NVN.
Er zijn allerlei instrumenten ontwikkeld. Denk aan de 3 goede vragen.
Maar ook allerlei keuzehulpen die voor verschillende aandoeningen ontwikkeld zijn.
We krijgen steeds meer mogelijkheden om het samen beslissen vorm te geven.
Ik ben het helemaal met Gerard eens, de uitdaging die er nu ligt
is om al die initiatieven bij elkaar te brengen op een landelijk niveau.
Als patiënt wil je iets weten over je eigen stand van zaken.
Maar ik wil mezelf ook kunnen vergelijken met patiënten zoals ik.
Dan bedoel ik mensen met dezelfde leeftijd of sekse.
Of andere aandoeningen die nog een rol spelen.
Dat helpt mij misschien om te bedenken: wat zou in mijn situatie het beste passen?
Het is niet zo makkelijk om dat vanaf scratch te bedenken.
Je hebt steunpunten nodig om je daarop te baseren. Euhm...
MARCEL: En dat had Ed al via zijn eigen ervaring, bedoel je?
Dat deed Ed inderdaad vanuit zijn eigen ervaring. Dat zie je natuurlijk meer.
De NVN heeft ook de Nierwijzer ontwikkeld gebaseerd op eigen ervaringen van mensen.
Wij horen veel mensen zeggen: Had ik dit maar vroeger gehad.
Dan had ik me wat beter kunnen voorbereiden.
Dus ik denk dat het delen van ervaringen op een gestructureerde manier
en dat met keuzehulpen verder onder de aandacht brengen enorm helpt.
Maar dan moeten we wel met elkaar nadenken: waar vinden we die keuzehulpen?
Voldoen ze aan de kwaliteitseisen die we stellen?
Dat zijn vragen die we hebben.
En dat betekent niet alleen dat we een beroep doen op de zorgverleners,
maar ook dat we de patiënten proberen mee te nemen in die veranderende...
Willem Jan zei een paradigmashift.die verandering in de zorg waar we nu met z'n allen aan bezig zijn.
Hoe laten we die goed aansluiten?
We komen zo op die initiatieven en het samenbrengen.
Er was net al een plaatje over nierfalen.
Misschien is het goed om even stil te staan bij de keuze die een patiënt moet maken.
Gerard of misschien Hans... Bart. Sorry, Hans. Wil jij er wat over zeggen?
HANS: Ja. Ik weet niet of het plaatje nu in beeld kan komen.
MARCEL: Het is voor de kijkers in beeld.
-Een van de hulpmiddelen die Hans aangaf.
De patiënt die we zagen, Ed Loohuis, heeft uit eigen ervaring kunnen kiezen voor voor zijn behandelopties.
Maar het plaatje dat nu voorligt laat in feite zien...
Dat is voor mensen met minder ervaring.
Als je met nierfalen te maken krijgt, kun je de keuze krijgen: wel of niet dialyseren?
In het algemeen is de medische invalshoek: dialyseren verlengt je levensverwachting.
En dat is aanzienlijk.
Maar wat betekent het voor de kwaliteit van leven?
Want als je het plaatje helder ziet,
zie je dat je ongeveer de helft van de verlenging doorbrengt in het ziekenhuis.
En die afweging wil je als patiënt maken als je een keuze maakt voor een behandeling.
Wil ik dit en wat betekent het voor mijn kwaliteit van leven?
Dit is een voorbeeld, maar dit is de informatie die je boven water wilt halen
om ook voor andere aandoeningen patiënten te helpen met kiezen.
We hebben nog een plaatje met wat quotes van patiënten...
Dat laten we zien voor de mensen thuis.die feitelijk weergeven... We gaan ze niet allemaal oplezen.
De mensen thuis kunnen kijken.
Mensen hadden misschien andere keuzes gemaakt
als ze hadden geweten wat er op hen af was gekomen.
De een had misschien juist wel voor een ingreep gekozen, de ander juist niet.
Dat is eigenlijk waar je patiënten bewuster van wilt maken, waar je ze bij wilt helpen.
Ja, je wilt ze bewuster maken en helpen.
Je wilt ervoor zorgen dat hun informatie aangeboden wordt
zodat ze die keuze bewust kunnen maken.
Dat ontbreekt nu nog grotendeels.
Willem Jan, hoe staat uitkomstgerichte zorg er in Nederland voor volgens jou?
Je bent internist-nefroloog en van het Linnean Initiatief.
Dus je hebt een wat bredere blik, denk ik. Waar staan we wat jou betreft?
-Als je de initiatieven ziet,
wat Hans net ook zei...
Thema's die je aan de lijnen uit het programma kunt verbinden.
Je ziet echt veranderingen in shared decision-making, gezamenlijk besluiten.
Die cultuur is aan het veranderen, maar is er nog lang niet overal.
Dat merk ik ook in mijn eigen omgeving.
Er zijn enorme impulsen in kwaliteitsverbeteringen
vanuit de kwaliteitsregistraties, of dat nu DICA is of de hartregistratie.
Anderen waarbij door data te verzamelen en te vergelijken
er gekeken wordt naar hoe je de zorg kunt verbeteren.
Er zijn tal van lokale initiatieven of initiatieven in ketens van ziekenhuizen.
Die moet je verbinden. Die moeten ook in een programmagroep verbonden worden.
Er moet ook goed gekeken worden naar wat je nodig hebt in de ene lijn.
Laten we de spreekkamer als uitgangspunt nemen, de gezamenlijke besluitvorming.
Je zag het in het filmpje. Je hebt data nodig over de kwaliteit van leven.
Daar beginnen we nu in veel registraties mee, om die te gaan verzamelen.
We moeten daarin dus rekening houden met wat we nodig hebben in de spreekkamer.
Dat we dat gaan verzamelen.
Dat betekent ook dat je de ervaring van patiënten nodig hebt
en dat patiënten een rol hebben in het verzamelen.
Ja, dat kost soms tijd en inspanning.
Maar dat dat terugkomt in de eigen zorg, hoe gaat het met mij?
Wat zijn mijn belangrijkste klachten?
Dat je daarmee een fundament legt voor de zorg van anderen.
Dan kom je ook uit bij de data-infrastructuur.
Dit kan allemaal alleen maar als er een heel goede data-infrastructuur is
waar we het met z'n allen over eens zijn.
Zodat we al die prachtige principes ook daadwerkelijk in praktijk kunnen brengen
en niet stranden in onze IT-eilanden zoals we die nu nog hebben.
We moeten die eilanden of meren, waar anderen aan denken, met elkaar verbinden.
MARCEL: Oké, dank. Jij sluit eigenlijk aan bij het punt: er gebeurt een hele hoop.
Je duidde al onderwerpen die een rol spelen in het programma Uitkomstgerichte Zorg
omdat je aangeeft: die dingen moeten er allemaal zijn, wil het zich ontwikkelen.
We staan zo nog stil bij het programma, wat het toevoegt en wat er al is.
We kijken eerst naar een filmpje.
We keken net naar nierfalen,
maar er zijn veel meer aandoeningen waarmee we aan de slag willen en zijn.
Eén filmpje hebben we gemaakt in het Maastricht UMC+. Een filmpje over IBD.

(De hoofdingang van het ziekenhuis. Een arts vertelt binnen.)

Ik ben Marieke Pierik, maag-, darm- en leverarts in het UMC Maastricht.
IBD is een chronische ontstekingsziekte van je maagdarmslijmvlies
met heel vervelende klachten zoals chronische diarree
en vaak ook incontinentie en ernstige vermoeidheid.
Je kunt mensen met de ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa niet genezen.
De behandeling is met medicijnen de chronische darmontsteking onderdrukken.
Geen enkel medicijn werkt bij iedereen.
Ik ben Ilse Sour. Ik werk sinds een jaar als IBD-verpleegkundige
in het ziekenhuis in Maastricht.
Ik vind het leuk dat wij de eerste contactpersoon zijn voor de patiënt.
En na een tijdje bouw je een band op met de patiënt.
Het is een chronische ziekte, dus zorg blijft altijd nodig.
MijnIBDcoach is een web-based tool waarin patiënten periodiek vragenlijsten invullen.
Die kunnen gaan over gezondheidsaspecten die patiënten belangrijk vinden,
die artsen belangrijk vinden en psychosociale en lifestylefactoren.
ILSE: Maar als er afwijkend wordt geantwoord krijgen wij een pop-up in de mailbox.
Wij kunnen via de MijnIBDcoach ook die vragenlijsten openen.
Dan kijken we naar de behoefte van de patiënt.
MARIEKE: Mensen kunnen ook in een beveiligde omgeving met ons mailen.
En ze kunnen veel informatie over hun ziekte vinden.
Patiënten vinden het ook heel fijn om een contactpersoon te hebben
als het een keer misgaat of als ze vragen hebben, dan weten ze bij wie ze moeten zijn.
Wij zijn opgeleid om een patiënt te zien als iemand met een ziekte die je moet genezen.
We zijn ons er nu meer van bewust dat een patiënt eigen wensen en voorkeuren heeft.
Het is superwaardevol als artsen en verpleegkundigen
samen de zorgpaden voor chronische ziektes proberen te verbeteren,
omdat ze op een heel andere manier naar patiënten kijken.
ILSE: We kunnen patiënten doorverwijzen naar reumatologie bij gewrichtsklachten.
Eventueel diëtetiek als ze vragen hebben over voeding.
De psycholoog bij psychosociale klachten. Het is een heel uitgebreid assortiment.
MARIEKE: We hebben in een grote studie bij 909 patiënten onderzocht
of het inzetten van het e-healthzorgpad met MijnIBDcoach ook nuttig is.
We zagen in de interventiegroep dat er 37% minder polibezoeken waren.
50% minder ziekenhuisopnames.
Patiënten waren nog steeds heel tevreden met de zorgkwaliteit.
ILSE: Ik denk zeker dat de MijnIBDcoach het samen beslissen bevordert,
omdat patiënten meer informatie hebben over hun ziekte
en er ook een laagdrempelig contact is met de verpleegkundigen,
waardoor er meer ruimte is voor discussie over wat zij willen in hun behandeling.
Je kunt als team zelf evalueren hoe goed jouw zorgpad is. En bijsturen.
Ik droom ervan dat het in de toekomst veel makkelijker wordt
om alle zorgdata eenmalig te registreren en veelvuldig opnieuw te gebruiken.
Zowel voor kwaliteitsverbetering als voor medisch wetenschappelijk onderzoek.

(Aldus Marike Pierik. Het beeld wordt wit. In de studio zit Marcel Brosens bij zijn drie gasten.)

We praten door over uitkomstgerichte zorg in Nederland met Gerard, Hans en Willem Jan.
Wat viel jullie op in dit filmpje? Daar ben ik wel benieuwd naar.

(Hij kijkt vragend rond.)

Gerard? O, Hans.
-Er vallen een paar dingen op.
De eerste is het ICT-verhaal. Daar begon Willem Jan ook al over.
Hoe kun je nu data op een makkelijke manier bij elkaar krijgen en verbinden?
Zodat die in de vorm van een app ten goede komt van de patiënten.
Ik weet ook dat de patiëntenvereniging Crohn & Colitis Nederland
nadrukkelijk betrokken is geweest bij MijnIBDcoach
en ook heeft geholpen om dat instrument te ontwikkelen.
En ik denk dat daar een heel belangrijk fenomeen zit.
Hoe kunnen we dat doen, met techniek, zodat de kwaliteit van leven vooropstaat?
Minder naar het ziekenhuis gaan betekent vaak heel veel.
Zeker bij chronische aandoeningen met frequente ziekenhuisbezoeken.
Als je zelf ook je eigen meters een klein beetje in de gaten kan houden,
betekent dat dat je sneller, voordat het echt tot uitbarsting komt, iets eraan kunt doen.
Dan loopt ook het aantal ziekenhuisopnames terug.
Die elementen komen zeker samen bij uitkomstgerichte zorg.
Dat geeft ook de complexiteit aan.
Zij hebben dit gedaan met vier ziekenhuizen, meen ik.
Twee academische en twee andere. Inderdaad met de patiëntenvereniging.
Maar hoe kom je nu landelijk verder, Gerard?
-Dat is precies de uitdaging van nu.
We zien heel veel initiatieven.
Dit is een van de initiatieven die we zien.
Je wilt natuurlijk dat ook andere organisaties hiermee aan de slag gaan.
Voor een deel kan dat door het gedachtegoed uit te dragen in sessies zoals deze.
En andere bijeenkomsten.
Laat mensen gewoon zien wat er gebeurt en hoe het dus beter kan.
MARCEL: Nu ben ik wel benieuwd. Dit was het Maastricht UMC+.
Misschien zijn andere ziekenhuizen ook wel IBD-informatieprompts aan het verzamelen.
En nu doen die dat allemaal wat anders. Dat wil je op een moment samenbrengen.
Hoe werkt dat, hoe krijgt dat een plek?
Ik denk dat dat precies het thema van ons programma is, niet alleen van VWS,
maar van al onze akkoordpartners.
Er zijn veel initiatieven.
In de ziekenhuiswereld zie je op alle... niveaus moet je het misschien noemen.
De academische zijn bezig met Waardegedreven Zorg.
Alle academische centra zijn aan de slag met bepaalde aandoeningen.
Ook de topklinische ziekenhuizen, zoals de Santeongroep of de mProve-groep.
Zij zijn bezig om aandoeningen verder te brengen.
Ook de streekziekenhuizen hebben hun eigen programma Waardegedreven Zorg.
Ook de klinieken brengen al jaren patiënt- gerelateerde uitkomstinformatie in kaart.
En wat we nu willen, is binnen het programma die partijen samenbrengen
en zorgen dat ze van elkaar gaan leren en het van elkaar gaan overnemen.
Daarom hecht ik er zo aan dat dit geen programma van VWS is,
maar van alle partijen uit de sector die van onderaf initiatief kunnen aandragen
en via de brancheorganisaties de verspreiding beter kunnen vormgeven.
Dat noemen we de veranderaanpak. Die willen we handen en voeten geven.
Dus het op elkaar aansluiten van alle initiatieven voor een aandoening
is nu typisch wat dit programma wil toevoegen?
-Ja. Een van de onderdelen is bijvoorbeeld
ook het onzekere van uitkomstinformatie.
Het zou suf zijn als we dat opnieuw gaan bedenken
terwijl we weten dat academisch centrum A er al mee begonnen is
of dat men er in topklinisch ziekenhuis B ook mee aan de slag is.
Laten we daarvan leren en laten we gaan inventariseren
wat er al speelt, wat we al weten en wat we al kunnen.
Vind jij dat ook de toegevoegde waarde van het programma, initiatieven bundelen?
Absoluut. En dat betekent dus ook meteen...
Laten we niet al te optimistisch zijn, want het is soms ook gewoon samen hard werken.
Als het op twee plekken is uitgevonden, hoe breng je het dan bij elkaar?
En het is soms pijnlijk dat je wat water bij de wijn moet doen
of met elkaar tot overeenstemming moet komen.
Het moet uiteindelijk gaan om uitkomstensets die er voor de patiënt toe doen.
En waar leren en verbeteren mee mogelijk is in die kliniek of dat ziekenhuis.
En die vertaling terug maken naar hoe dat tot verbetering leidt van de zorg,
tot verdieping van het samen beslissen in die spreekkamer,
dat we elke keer kunnen leren van een reflectie.
Is dit echt nodig? Moeten we het zo doen? Kunnen we het verder brengen?
Dan zijn een landelijke vereniging erbij van wetenschappelijke verenigingen en de patiënt
en een landelijke registratie basisvoorwaarden om aan de slag te gaan.
Ja, daarmee kun je bijvoorbeeld die initiatieven proberen samen te brengen.
De een moet misschien wat water bij de wijn doen. Daarmee kun je dat stimuleren.
En misschien ook wel een beetje forceren?
-Je hoopt natuurlijk allemaal
dat je vanuit...
Iedereen zegt altijd: We doen het voor de patiënt.
'Voor de patiënt' moet 'met de patiënt' worden.
En van daaruit wil je met elkaar kijken hoe je werk een toegevoegde waarde kunt geven.
Soms kan het niet omdat er geen data zijn, dan moeten we de inrichting bekijken.
Aan het einde van het filmpje werd er gezegd:
Laten we in godsnaam zo min mogelijk administreren om het administreren.
We moeten het daadwerkelijk kunnen gebruiken. Dat vraagt veel van de ICT-kant.
Hoe kan je het in de bron registreren, hoe haal je het eruit, kan dat in bouwstenen
die zo goed mogelijk op elkaar zijn afgestemd?
Dat is nog een hoog ambitieniveau, dat we natuurlijk wel in dit programma willen.
Hoe zie jij de toegevoegde waarde van het programma Uitkomstgerichte Zorg?
Wat kan het toevoegen aan alle dingen die er al zijn?
In het filmpje zie je heel duidelijk dat je die culturele verandering mogelijk maakt
en betere zorg mogelijk maakt door een heldere technische ondersteuning.
Het thema in de twee antwoorden van Gerard en Hans was hoe je daar besluiten in neemt.
Terwijl de echte kracht van het programma ligt
in het gemandateerd besluiten nemen op ingewikkelde thema's.
Dan ben je samen dus ook verantwoordelijk om tot zinvolle besluiten te komen,
hoe je het samen inricht.
En ja, dan zal het soms net anders zijn dan je het in je eigen vak, ziekenhuis of keten
aanvankelijk ingericht had om het een stap verder te brengen.
Dus ik zie de kracht vooral in de mandatering.
Die landelijke bundeling en met mandaat aan tafel zitten om dingen te besluiten.
Dat zal het ook niet makkelijk maken af en toe.
Maar als je eruit komt, ben je eruit.
Ja, dat is precies waarom we dit met de partijen samen doen.
En dat we daar ook met de bestuurders van die verschillende brancheorganisaties
besluiten over kunnen nemen, en dat is wat Willem Jan zegt.
Daarmee heb je ook een mandatering geregeld om de stappen echt te zetten.
En misschien aanvullend op Willem Jan: de dataverzameling is van belang.
Dat is het voordeel van in een landelijk programma uitkomstindicatoren definiëren.
Dan maak je tegelijkertijd ook de dataverzameling breder bruikbaar.
Als elk ziekenhuis een dataverzameling maakt met net iets andere indicatoren,
wordt het moeilijker om je te vergelijken met 'patients like me' in de spreekkamer.
Dus dit soort stappen zijn wel van belang.
-Oké. Ik ga even naar de chat kijken.
Ik nodig de mensen thuis uit om te blijven chatten.
Stuur je vragen naar de host. Ze komen op mijn schermpje binnen.
Registratielast zie ik voorbijkomen. Volgens mij stipte Willem Jan dat al aan.
Dat is natuurlijk het grote doemscenario.
Dat het tot veel registratie- en administratielast leidt.
Hoe kijken jullie daarnaar?
Ik snap de voorzichtigheid. Het is ook een realistisch gevaar als we niet oppassen.
Maar ik denk ook dat als we de informatie die we toch al vastleggen meer gebruiken
om goede zorg te kunnen verlenen, dus de registratie aan de bron,
het niet tot een extra last leidt.
Dan gebruik je wat je toch al moest weten.
Daarnaast moeten we ook kijken, en dat doen we...
We vragen nu sowieso heel veel indicatoren uit aan partijen.
Dat is een heel traject. Daar kunnen we ook een slag in maken.
Als je meer informatie krijgt over de uitkomsten, hoef je minder uit te vragen.
Vorig jaar is er al een flinke slag gemaakt, meer dan 20% reductie in die indicatoren.
Die samenhang moet je zoeken. Misschien moet je hier wat meer doen.
Probeer dat zo veel mogelijk uit de bron te halen zodat het geen extra last is.
En minder doen waar het minder nodig is.
-Oké. Hans, hoe klinkt dat voor jou?
Want het lijkt makkelijk.
Maar in de praktijk is het ook weerbarstig.
HANS: We moeten het wat uit elkaar trekken. Want registratielast is een containerbegrip.
Is het registratielast omdat we het beter willen doen in de spreekkamer?
Of voor managementinformatie voor het ziekenhuis?
Of omdat we dat ooit zo hebben afgesproken?
Het is steeds zoeken naar wat we werkelijk willen weten
wat dat proces van zorgverlening kan verbeteren.
We moeten ons daarop focussen. Ik denk dat we ook moeten denken in minimale sets.
Wat heb je minimaal nodig om dat te doen?
Waarbij je ook de ruimte laat, regionaal en soms per ziekenhuis, om meer te doen.
Maar dan moet het wel in zo'n ziekenhuis of regio met elkaar worden afgesproken.
Ik denk dat als mensen zien wat de toegevoegde waarde is van die registratie,
dat je ze uiteindelijk wel meekrijgt.
Dan wordt het niet als last beschouwd, maar als leereffect.
Dus ik wil er niet te gemakkelijk over doen. Tevens wel kritisch...
Maar we moeten wel ergens een start maken met elkaar.
Ik denk dat we op een aantal vlakken wel degelijk voorbeelden hebben
van hoe we dat op een goede manier kunnen doen.
-Ik realiseer me dat ik zei dat u thuis
vragen kunt insturen via de chat.
Maar de mensen hier kunnen ook vragen stellen.
Dan komen er wel een camera en een hengel op je af.
Maar dat kan. Steek dan gewoon je hand op. Dat kan ook.
Misschien eentje voor Willem Jan, over corona.
De zorg staat natuurlijk al best wel onder druk.
Misschien is dat geen goede formulering. Corona trekt een extra wissel op de zorg.
Hoe zie je dat? En dat je dit soort dingen ook nog belangrijk vindt en wilt?
Hoe zie je dat in je eigen praktijk?
Ik denk dat je juist in de coronastrijd, zeg maar, wilt weten wat de uitkomsten zijn.
Als er nu één ding duidelijk is, is het dat wat we nu afspreken heel hard nodig hebben.
En dat we dat moeten doen.
Over die registratielast. Je kunt heel kort zeggen:
Als het leidt tot meer registratielast, is het hele programma mislukt.
Zo kras durf ik het wel te zeggen.
En met corona, met een nieuw ziektebeeld zoek je naar informatie over de ziekte zelf.
Ook om die gesprekken goed te voeren en om de optimale behandeling te kiezen.
En dat je het ook nodig hebt... Een mooi voorbeeld uit het Erasmus MC.
Je hebt het nodig om de beperkte capaciteit die je hebt zo goed mogelijk in te zetten.
Welke operaties leveren de meeste kwaliteit van leven of lengte van leven op
als je die voorrang verleent?
Daar is vanuit het Erasmus een heel rekenprogramma voor gemaakt.
Je ziet dat de informatie die we zoeken echt hard nodig is en de zorg beter verdeelt.
En het leveren van kwalitatief hoogwaardige zorg verbetert.
Dus gewoon doen wat we afgesproken hebben.
MARCEL: Je zegt dat corona het belang van dit soort informatie laat zien
bij keuzes maken in de zorg.
WILLEM JAN: Ja.
-Oké.
Ik wilde nog één puntje met jullie aanstippen.
Dit komt natuurlijk aan op de intrinsieke motivatie van mensen die in de zorg werken.
Je moet dit op een gegeven moment gaan willen of belangrijk vinden.
Er wordt sowieso al hard gewerkt. Iedereen doet zijn stinkende best.
Hoe maak je die bocht? Het is natuurlijk een hele stap.
Hoe kom je van werken zoals je altijd werkte naar meer uitkomstgericht werken?
Misschien zoals Willem Jan zegt, je eigen ideeën loslaten en het aan de patiënt laten.
Hoe ontstaat dat? Hoe ontstaat die omslag?
Gerard?
Toen ik voor het eerst met dit onderwerp in aanraking kwam en gesprekken voerde
met mensen in het veld, viel me op hoe enthousiast mensen hierover zijn.
Ik hoor van dokters en verpleegkundigen dat dit is waar ze de zorg voor zijn ingegaan.
Dit is wat belangrijk is voor patiënten.
Tegelijkertijd zie je dat de randvoorwaarden ervoor niet op orde zijn.
Je kan wel willen praten over die uitkomsten, maar hoe meten we die dan?
Is iedereen op alle fronten voldoende opgeleid
om dat goede gesprek te voeren in de spreekkamer?
ICT werd genoemd. Je kan wel informatie willen hebben,
maar als je die niet kunt aanleveren en niet kunt terugleggen in de spreekkamer,
wordt het wel ingewikkeld.
-Ja.
Ik denk dat het een mix is van de randvoorwaarden creëren
en het verhaal blijven uitdragen en tonen wat er allemaal kan en waar het wel kan.
Want elke cultuurverandering kost moeite. Waar je wilt uitkomen, is dat mensen zeggen:
Ik kan niet achterblijven, dit is zo goed. En het kan dus ook.
Je zegt: Als je die barrières slecht, registratielast, ICT,
dan sluit het juist heel erg aan op wat mensen in de zorg zouden willen.
Herken je dat beeld, Hans? HANS: Absoluut. Ik denk...
De kwaliteit van zorg is voor iedereen een intrinsieke motivatie.
Maar als de kwaliteit van zorg verwordt tot vinkjes zetten,
dan is de vraag wat die daadwerkelijk bijdraagt.
Als kwaliteit betekent dat ik het morgen beter wil doen
en dat ik wil weten wat er aan de hand is...
Gisteren kon ik voor het eerst weer live bij een studiedag zijn
rondom allerlei onderzoeken die in de nieromgeving plaatsvinden.
Daar en bij de dialysecentra zijn ze enthousiast om met die prompts te werken.
75% zegt: Het voegt absoluut wat toe in het gesprek met mijn patiënt.
Maar ook in het leren en verbeteren.
En dat zijn wel aantallen waarvan je zegt: We hebben iets wat ertoe doet.
Er moet weliswaar voor geregistreerd worden, maar iets wat echt toegevoegde waarde geeft.
Dat is waar we uiteindelijk naartoe willen. Dat maakt mensen vanzelf enthousiast.
Oké, we gaan langzaam afronden. Willen jullie nog kort iets toevoegen?
Gerard, wil jij nog iets kwijt wat je had willen zeggen maar niet hebt gezegd?
Nou, nee, niet zo 1, 2, 3.
-Het hoeft niet.
Het is een mooie samenvatting van waar we voor staan.
Hans, wil jij nog iets toevoegen of accentueren?
Wat me heel erg opvalt aan de zorg...
Ik hoor soms verhalen van mijn zoons in het buitenland.
We hebben een geweldige, hoogstaande, hoogwaardige zorg.
Maar ook een heel complex veld waarin dit zich afspeelt, met heel veel partijen.
Als we met elkaar maar die neuzen dezelfde kant op krijgen, komen we er.
We moeten niet blijven hangen op eigenbelangetjes of koepelbelangetjes.
We moeten met elkaar zorgen dat we die stap maken.
Daar hebben we met het HLA-akkoord een handtekening onder gezet.
We spreken elkaar erop aan. Dat gaat soms heel lief, soms wat boziger.
Maar we moeten elkaar wakker houden, dan komen we er.
Dank je wel. Willem Jan, wil jij nog iets toevoegen?
Wat ik had willen zeggen is net door Hans gezegd, dus ik voeg niks meer toe.
MARCEL: Dat onderstreep jij. Dank, Gerard Wiggers.
Wij zien elkaar straks nog.
Dank jullie wel, Hans Bart en Willem Jan Bos, voor jullie bijdrage.
Tegen de mensen thuis zeg ik: We gaan...
APPLAUS Kijk aan.
Tegen de mensen thuis en hier zeg ik: We gaan pauzeren.
Dat doen we tien minuten. Voor de mensen thuis:
Loop weg van je scherm. Ga niet je mail afhandelen.
Maak er echt een conferentiedagje van. Gun jezelf die tijd.
Loop weg van je scherm, pak een bakje koffie.
We zien elkaar over tien minuten hier terug. Op mijn klok hier is het 14:15 uur.
Kijk op jouw computerklok, tel daar tien minuten bij op en dan zijn we terug.
Dat is hier dus om 14:25 uur. Tot zo!

(Het beeld wordt wit.)

(Er verschijnt een lopende lijn in beeld die zich als een organigram opsplitst in vertakkingen met diverse icoontjes en teksten. Beeldtekst: Inzicht in uitkomsten. Samen beslissen ICT en toegankelijkheid Organiseren en betalen Leren en veranderen)
(Marcel Brosens:)

Welkom terug.
We gaan door met het tweede blok van deze conferentie.
Wat we nu gaan doen, is heel snel de vijf onderwerpen,
of voor de insiders, de vijf lijnen van het programma
'Uitkomstgerichte Zorg' in,
en dat doen we afwisselend met een kort interview
of met een filmpje en we beginnen meteen met het eerste onderwerp.
Dat is 'Inzicht in Uitkomsten'.
We kijken naar een filmpje met Ingrid Maas,
de trekker van dat onderwerp.

(De hoofdingang van het Maastricht UMC+. Marieke Pierik:)

Ik ben Marieke Pierik.
Ik ben maag-, darm-, en leverarts in het Universitair Medisch Centrum,
van Maastricht.
IBD is een chronische ontstekingsziekte
van je maag-darm-slijmvlies, met hele vervelende klachten
zoals chronische diarree en vaak ook incontinentie.

(De video wordt abrupt onderbroken door een andere. Ingrid Maas:)

(Beeldtitel: Ingrid Maas, Adviseur Kwaliteit FMS)

In het onderdeel van het programma 'Meer Inzichten en Uitkomsten',
gaan we voor 50 procent van de ziektelast vaststellen
welke uitkomsten daar heel belangrijk zijn
voor zowel de patiënt, als de zorgprofessionals,
om te leren en te verbeteren.
Dat gaan we met elkaar doen, in werkgroepen.
En dan zullen we ervoor zorgen
dat we zowel klinische als patiëntgerapporteerde uitkomst,
dat we daar een set van hebben,
die we bij alle ziekenhuizen kunnen gaan uitvragen.
Als we dan met elkaar die uitkomstensets hebben vastgesteld,
moeten wel gaan zorgen dat we ook die data goed kunnen gaan meten.
Daarvoor gaan we gebruikmaken van data uit het zorgproces.
Dit wordt aan de bron geregistreerd, lokaal,
dit zullen we ook landelijk verzamelen, analyseren en duiden.
Op dat moment heb je er uitkomstinformatie van gemaakt.
En die gaan we gebruiken voor onze verschillende doelen.
Er gebeurt al heel veel op het gebied van uitkomstgerichte zorg,
lokaal, regionaal en er zijn ook landelijke programma's,
maar iedereen doet het net even anders,
en met dit programma hopen we echt tot een landelijke set te komen
die we landelijk kunnen gaan gebruiken om zo de beste informatie,
uitkomstinformatie uiteindelijk te krijgen.
Met al die voorbeelden gaan we aan de slag
en we beginnen met vier aandoeningen.
Dat zijn de aandoeningen IBD,
alvleesklierkanker, knie-artrose en chronische nierschade.
Wat we met de uitkomstinformatie willen doen?
We proberen met het programma drie doelen te dienen.
Enerzijds, het informeren van de patiënt in de spreekkamer
over de eigen behandeling, de eigen data die wordt besproken,
en anderzijds kunnen we de patiënt in de spreekkamer informeren
over hoe een bepaalde behandeling
binnen een bepaalde patiëntengroep werkt.
Dus als je moet kiezen tussen behandelingen
dan zijn die uitkomsten relevant bij de keuze.
En dat zijn ook uitkomsten
waar de zorgprofessionals en de ziekenhuizen van kunnen leren.
En dan als laatste,
kunnen we die informatie ook gebruiken om ziekenhuizen
onderling met elkaar te vergelijken,
en dat geeft ziekenhuizen
ook informatie of ze het beter doen dan andere of niet,
en op basis daarvan
kunnen ze ook hun zorgproces aanpassen en verbeteren.
Op termijn kan dezelfde informatie ook worden gebruikt
om te kiezen tussen ziekenhuizen,
of voor zorgverzekeraars om te gebruiken bij hun inkoopproces.
Als we dit niet doen,
blijft iedereen het op zijn eigen manier doen,
en dat betekent dat de uitkomst- informatie die dat oplevert,
dat we niet goed met elkaar kunnen vergelijken
en dan kunnen we het ook niet goed gebruiken.

(In de studio staat Marcel met zijn rug naar het publiek toe.)

Dat was Ingrid Maas over 'Inzicht in Uitkomsten'.
Ik ga zo meteen door met het tweede onderwerp.
Ik zeg er nog even bij, we gaan dus heel gecomprimeerd die lijnen af.
Dat wordt eigenlijk een kwartiertje bij elkaar, vol met informatie.
Mocht je er daarna vragen over hebben en willen stellen ook
aan de trekkers van deze lijnen, want ze zijn er allemaal,
doe dat dan via de chat, zoals ik al eerder aangaf.
We gaan naar het onderwerp 'Samen Beslissen'
en daarvoor staan hier Josine van der Kraan en Evelien Janssen.
'Samen Beslissen',
wat zullen we op dat vlak doen de komende periode?
Bij 'Samen Beslissen', om dat te kunnen doen,
is het heel belangrijk om het goede gesprek
tussen de zorgverlener en de patiënt te ondersteunen.
En dat gaan we doen met zes verschillende activiteiten,
die elkaar ook versterken.
En die zes activiteiten
gaan zo meteen achter jullie op het scherm verschijnen.
Evelien, kan jij iets over de eerste zeggen?
Ja.
Er komt een landelijke sectoroverstijgende campagne
voor 'Samen Beslissen' en die campagne zet in
op gedragsverandering van patiënten en zorgverleners.
Hier staan alle zes activiteiten op een rijtje.
De campagne, we werken daarin samen met de huisartsenzorg,
de paramedische zorg en de wijkverpleging.
Dat doen we omdat mensen in de zorg te maken krijgen
met verschillende zorgverleners, op verschillende momenten,
waarop 'allemaal samen beslissen' aan de orde is.
Dus vandaar dat sectoroverstijgende karakter,
wat anders dan de andere activiteiten
binnen 'Uitkomstgerichte Zorg'.
Mooi.
- En we zijn al hard aan de slag.
De campagne gaat begin 2021 van start.
En daar zal ik als kijker thuis ook wat van merken?
Zeker.
- Oké.
Leuk, zal ik het op tv voorbij zien komen of op internet?
Er wordt op dit moment hard aan gewerkt.
Op verschillende manieren besteden we er aandacht aan.
Leuk. Josine, tweede?
- Ja.
De vindplek van keuzehulpen.
We weten dat behandelkeuzehulpen ondersteunen
bij het 'Samen Beslissen'
en in dit project gaan we dus met elkaar zorgen
dat de goede en betrouwbare keuzehulpen vindbaar, toegankelijk
en te gebruiken zijn
voor zowel ziekenhuizen en klinieken,
als voor zorgprofessionals en natuurlijk voor de patiënten.
Voor allerlei aandoeningen?
- Ja, voor allerlei aandoeningen.
Leren van elkaar.
Door gebruik te maken van elkaars kennis en expertise
willen we 'Samen Beslissen' in de praktijk versnellen,
en dat doen we door uitwisselingbijeenkomsten
en het delen van praktijkvoorbeelden
binnen ziekenhuizen voor zorgprofessionals.
We ontwikkelen ook patiëntenmodules,
dat zijn verschillende middelen en materialen
die ingezet kunnen worden in bijeenkomsten met patiënten,
georganiseerd door patiëntenorganisaties
of zorginstellingen, ziekenhuizen en klinieken.
Waarbij misschien patiëntenorganisaties,
die wat verder zijn, weer andere patiëntenorganisaties kunnen helpen
om het een en ander op te zetten?
- Zeker.
Scholing en opleiding, zie ik staan.
Zeker, ook een hele belangrijke.
Daarin gaan wij zorgen dat 'Samen Beslissen' wordt verankerd
zowel in de opleiding als in de nascholing van de zorgprofessionals,
om hen in staat te stellen om meer samen te beslissen.
Oké.
Organiseren en belonen?
Vanuit organiseren en belonen worden handvaten aangereikt
aan klinieken en ziekenhuizen om 'Samen Beslissen' te organiseren
en tevens worden handreikingen aangereikt aan zorgverzekeraars
om financiële knelpunten die bij het organiseren
van 'Samen Beslissen' aan de orde komen, op te lossen.
Ik hoorde een raakvlak met een van de andere lijnen?
Zeker. Dat klopt. Met lijn drie.
Hier ligt de focus met name op een stukje 'Samen Beslissen',
en lijn drie is echt breder op uitkomstgerichte zorg gericht.
Ook meer lijnoverstijgend.
- Oké.
Beperkte gezondheidsvaardigheden?
- Ja.
We gaan zorgen dat niet alleen binnen lijn twee,
maar binnen alle lijnen, binnen het hele programma,
de activiteiten bruikbaar zijn
voor een representatieve samenstelling van de bevolking.
En dat is dus ook voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden.
30 procent van de mensen heeft moeite met het vinden, begrijpen,
het gebruiken van informatie over gezondheid.
Hiermee gaan we dus zorgen dat daar overal rekening mee gehouden wordt.
We gaan daar ook een train-de-trainer
voor ziekenhuizen en klinieken ontwikkelen
en een e-learning voor patiëntenorganisaties.
Best een hele kluif, als ik het zo bij elkaar zien.
Ik wil durf het bijna niet te vragen,
maar wat voegt dit toe
aan alle andere dingen die er misschien al op dit vlak zijn?
Ja, het is net ook al gezegd,
we willen verbinden en versterken wat er al is,
en waar nodig aangevuld met nieuwe initiatieven.
Dit doen we met elkaar, als landelijke koepel en onze achterban.
Door deze zes activiteiten goed neer te zetten,
kunnen we ervoor zorgen dat het gebruik van uitkomstinformatie
in de praktijk ook echt kan landen.
Dank je wel, Josine en Evelien.
- Graag gedaan.
Dit was 'Samen Beslissen'
en dan gaan we naar 'ICT en Toegankelijkheid'.
Voor de oplettende kijker, dat is lijn vier,
maar die doen we lekker als derde,
want dat is ook weer een filmpje, en dat wisselt lekker af.
Dus we gaan kijken naar Amely Hartgring,
de trekker van dat onderwerp.

(Marcel wacht tot de video begint. Het beeld wordt wit. Beeldtekst: wat gaat er de komende jaren gebeuren rond ICT en toegankelijkheid (lijn 4)? Amely Hartgring:)

Binnen de verschillende zorgorganisaties
wordt veel data verzameld
en we willen daar toegankelijke informatie van maken,
enerzijds om te gebruiken voor 'Samen Beslissen' in de spreekkamer,
maar ook om te leren en te verbeteren voor professionals.
En dan moet je denken aan Data Governance,
aan informatiestandaarden, aan AVG-zaken
en het zijn eigenlijk de kaders om het technische gedeelte
van het programma 'Uitkomstgerichte Zorg' mogelijk te maken.
Dat zie ik ook echt als een doel van lijn vier,
om die kaders met elkaar in te vullen.

(Beeldtekst: wat voegt dit toe aan alles wat er al elders gebeurt?)

Landelijk wordt er veel op IT-vlak ontwikkeld.
We moeten hierbij aan denken aan registratie aan de bron,
FIP, zorgevaluatie gebruik.
Al die kennis benutten we binnen lijn vier.
De regie over die IT-standaarden, je kan je voorstellen,
dat is een hele grote complexe vraag
en ik denk ook groter dan wat lijn vier nu kan oplossen.

(Beeldtekst: Hoe moeten we omgaan met IT-leveranciers?)

Zij hebben de kennis en expertise door het echt te doen
in het zorgveld, dus zij leveren al IT aan zorgaanbieders
dus we moeten hen betrekken
en we willen hen ook betrekken binnen 'Uitkomstgerichte Zorg'.

(Hoe krijg je zorgaanbieders met hun eigen IT mee?)

Het is natuurlijk fantastisch dat al heel veel zorgaanbieders
bezig zijn met uitkomstgerichte zorg.
Ze hebben daar natuurlijk ook wel in geïnvesteerd,
want ze zien ook echt dat je waarde kan halen
uit het verzamelen van data,
en dit gebruiken binnen je eigen organisatie.
Ik denk ook dat de waarde heel goed ligt,
door de data landelijk met elkaar te gaan delen.
Dan is er meer data en uiteindelijk ook meer betrouwbare informatie
voor patiënten om samen te kunnen beslissen,
maar ook om te leren en te verbeteren als eigen zorgaanbieder.

(Hoe gaat lijn 4 om met de vertraging van lijn 1?)

Door de pandemie heeft lijn één vertraging opgelopen.
Hierdoor kon lijn vier ook niet van start gaan
zoals het ooit in de planning was opgenomen.
Die tijd hebben we benut door te starten met een praktijkanalyse
samen met de werkgroep.
De praktijkanalyse houdt in dat we een verdere verdieping
hebben aangebracht rondom de eerste vier aandoeningen
en hierbij we kijken dus wat er
voor de specifieke aandoeningen al bekend is op IT-vlak.
Welke leveranciers zijn er?
Hoe wordt de data verzameld?

(Beeldtekst: wat gaat er mis als we niks doen?)

Ik zie lijn vier echt als het cement tussen de verschillende lijnen
binnen het programma en anderzijds
binnen de verschillende landelijke programma's die er zijn.
Het cement is altijd grijs, nat, en drassig.
Niet zo sexy.
Maar zonder cement is het verdomd lastig bouwen
en dat is dus echt waar lijn vier voor staat.
Technisch bouwen aan 'Uitkomstgerichte Zorg'.

(Het logo van 'Uitkomstgerichte Zorg'. In de studio staat Marcel naast een vrouw.)

Dat was 'ICT en Toegankelijkheid'.
Nu gaan we naar 'Organiseren en Betalen'.
Naast mij staat de trekker van het onderwerp Lydia Vunderink.
Lydia, wat zal er komende jaren gebeuren met organiseren en betalen?
We gaan vooral verbinden en we gaan vooral laten zien
wat er op dit moment al mogelijk is
als je uitkomstgericht wil organiseren en betalen.
Er gebeurt al erg veel.
Opvallend, je zou misschien kunnen denken,
misschien moet er wel een wet anders, het systeem zit in de weg,
mag feitelijk zeggen jullie, er zijn heel veel initiatieven.
En we willen laten zien wat die doen.
Hoeveel zijn dat er, en hoe laat je dat zien?
Hoeveel het er precies zijn, weet ik niet, maar we maakten een analyse.
We hebben 69 initiatieven geanalyseerd,
daar hebben we lessen uit getrokken.
Daarmee kunnen we verder experimenteren en onderzoeken.
Daar komen we zo op terug.
Als ik die lessen wil zien, waar kan ik de zien?
Die kan je zien op www.uitkomstgerichtezorg.nl
Daar staat het rapport waar de analyse staat
en ook de lessen die we eruit hebben geleerd.
En jullie gaan verder met experiment en onderzoek.
Ik kan me voorstellen, op plekken waar jullie nog dingen willen weten?
Ja, klopt.
Een van de dingen die we hebben geleerd,
wat je moet vasthouden, is gefaseerd inzetten.
Heel goed in gesprek zijn met elkaar,
zorgverzekeraar en aanbieder, wat wil je nu echt?
Wat is de gemeenschappelijke definitie over kwaliteit?
Wat zijn de indicatoren die je wil gebruiken?
Welke stapjes kan je nemen om echt naar belonen toe te gaan?
Stapje per stapje aanpakken. Niet ineens.
Precies, de twee onderwerpen waar we nog meer over willen weten,
is hoe kan je opschalen, als je een mooi experiment hebt,
in een ziekenhuis, hoe kan je ervoor zorgen
dat het kan in meerdere ziekenhuizen
en rekening houden met beperkte administratieve lasten.
Vaak kost het ook wel wat, om dat te doen.
En het andere is, hoe hou je zicht op ongewenste neveneffecten.
Bijvoorbeeld, hoe voorkom je risico bij patiëntenselectie,
hoe voorkom je dat de kwaliteit voor andere patiënten
het onderspit delft, omdat je op een bepaalde groep focust.
Op die vlakken gaan jullie experimenteren en onderzoeken?
Stel, ik wil meedoen, hoe werkt dat dan?
Er zijn twee rondes die we zullen inrichten.
We hebben gevraagd om een subsidie beschikbaar te stellen.
Dit najaar wordt die opengesteld, een oproep ook,
als je daaraan mee wil doen,
hou de subsidieaanvraag in de gaten en bekijk het rapport
dat we hebben gemaakt, en kijk of je daarvan gebruik
kan maken om bij te dragen aan meer inzichten,
en hoe het werkt in de praktijk.
Oké.
Ik stel bij iedereen de vraag: Wat voegt dit toe aan wat er al is?
Wat hopen jullie te bereiken en toe te voegen aan wat er al gebeurt?
Er zijn die 69 initiatieven. Er zijn er nog meer.
Het idee is dat we dat nog vaker zouden doen,
dat het normaal wordt, dat je gaat belonen of betalen.
We haken in op initiatieven die er al zijn,
zoals de werkgroep bekostiging, we proberen het goed,
met elkaar te betrekken om elkaar te versterken.
Dank je wel, Lydia Vunderink.
Dit was 'Organiseren en Betalen',
en we gaan dan naar het vijfde en laatste onderwerp.
Dat is 'Leren en Veranderen', we gaan weer naar een filmpje,
van een eerder opgenomen interview met Lara en Jan.
Lara en Jan, fijn dat jullie er allebei zijn.
'Leren en Veranderen', wat gaan jullie de komende jaren doen?
Lara?
Met leren en veranderen oftewel de veranderaanpak
zoomen we in op drie werkwoorden,
op drie speerpunten, informeren, inspireren en implementeren.
En dat hebben we op de hoofdlijnen al uitgewerkt in het plan.
En dan moet je denken aan een online leerplatform, bijeenkomsten,
een ambassadeurs- en coachsclub, implementatiestrategieën.
De komende periode gaan we daar invulling aan geven en uitvoeren.
Dank. Jan?
Wat voegt dit toe aan wat er allemaal gebeurt,
want er zijn natuurlijk meer programma's
in de weer met veranderen, bijvoorbeeld.
Het is juist de bedoeling om aan te sluiten bij initiatieven
die er al zijn in het zorgveld.
De focus ligt op initiatiefnemers die bereid zijn om hun ervaringen
te delen met anderen, andere instellingen, andere organisaties.
En daarin zullen ze met name de koplopers
een heel bijzondere rol geven,
omdat zij al heel ver zijn, en ook anderen kunnen helpen,
door middel van intervisie, door coaching,
om de beweging op gang te krijgen.
En wat dit programma mooi maakt,
is dat het juist een gezamenlijke en gelijkgerichte aanpak is,
gesteund door de landelijke partijen.
Dus niet verspreid,
niet gedifferentieerd en versnipperd over allerhande initiatieven.
Dank je wel. Lara, er wordt ook wel eens gezegd,
het is een cultuurverandering voor de zorg.
Zie je dat ook zo, zien jullie dat ook zo?
Ja, daar heb je gelijk in.
In de essentie is de transitie als deze een cultuurverandering,
en cultuur veranderen doe je niet zomaar,
daar is in principe jaren voor nodig.
Maar in de komende 2 jaar en 3,5 maanden die we nog hebben,
proberen we er alles aan te doen
om die cultuurverandering op gang te brengen.
Oké. Lara en Jan, dank je wel.
- Alsjeblieft.

(In de studio zit Marcel tegenover een vrouw.)

We zijn weer terug.
En we hebben de vijf lijnen of de vijf onderwerpen gezien.
Heel kort.
Bij elkaar ruim een kwartier, veel informatie.
Als er vragen over zijn, ik heb er al één of twee zinnen binnenkomen:
Chat ze naar ons, dan zullen we ze zo meteen behandelen,
want dan hebben we nog even tijd
om met de trekkers van alle lijnen bij de vragen stil te staan.
En om jullie de tijd te geven, om zo'n vraag te stellen,
praat ik ondertussen 10 minuten met Kirsten Veenstra.
Of 11 minuten, dat zullen we wel zien, zo nauw komt het ook niet.
Maar we willen het met jou even hebben
over het leren van uitkomsten.
Want als het gaat over het verzamelen van uitkomstinformatie
is een van de doelen die we in het filmpje van Ingrid zagen,
natuurlijk om patiënten en professionals te helpen,
bij 'Samen Beslissen' maar een van de andere doelen is,
om als beroepsgroep te kunnen leren van uitkomstinformatie.
Daar hebben jullie ervaring opgedaan.
Je bent van de Nederlandse Orthopedische Vereniging,
even een hele lange intro van mij, ik zal zo meteen een vraag stellen,
daar ben je voorzitter van de Commissie Kwaliteit.
En je bent natuurlijk zelf orthopedisch chirurg,
bij de Sint-Maarten-kliniek.
Er is een database, en daar is het mee begonnen
waar alle implantaten in zitten, kan je daar iets over vertellen?
Ja, dat is een van de meest goede uitvindingen,
denk ik, dat is onze LROI, we zijn er heel trots op.
Dat is een landelijke registratie orthopedische implantaten,
waarbij elk implantaat, op dit moment elke implantaat,
maar 15 jaar geleden zijn we begonnen met de heup en de knieën,
ingevoerd worden door de orthopedisch chirurg
die dat implantaat plaatst en daar worden alle gegevens over dat
implantaat, de operateur en een heel aantal patiëntengegevens ingevoerd.
In de afgelopen 15 jaar zijn die aantallen natuurlijk
in de database enorm gegroeid,
en dan praat je over 200.000 totale heupprotheses,
totale knieprotheses, en sinds recent ook schouders,
vingers, enkelprotheses.
Dus dat is een enorme collectie van waardevolle data.
Ik zag op de site 800.000 implantaten, in het totaal.
Enorm, hé.
We hebben ook bijna 100 procent vulling daarvan.
Dat is echt geweldig.
Je bedoelt, iedereen die een implantaat heeft,
zit er eigenlijk in?
- Ja, alles is traceerbaar,
op implantaatniveau en op patiëntniveau.
Om even een 'fast forward' in het verhaal,
jullie zijn een uitschieteranalyse gaan doen.
Misschien moet je even vertellen waarom en wat dat is.
In het begin hebben we het een uitschieteranalyse genoemd,
maar daar zat een soort oordeel aan
dus we noemen het nu een uitkomstenanalyse.
En ik wil je graag een slide laten zien om het toe te lichten,
hebben we die?
- Ja.
Wat je ziet, is het aantal totale knieprotheses
die geplaatst zijn in 5 jaar, tussen 2011 en 2015.
De x-as, dat zijn alle aantallen, en op de y-as, het percentage
dat gereviseerd is binnen een jaar na plaatsing.
Dus dat is natuurlijk heel vroeg.
En daar is een analyse over gegaan en we hebben als orthopeden gezegd:
Laten we nu eens uitzoeken, die 1 procent uitschieters
boven de 99e percentiel, waarom, welke vakgroepen zijn dat
en waarom is dat zo en laten we daar in die data duiken.
We hebben eerst toestemming gevraagd aan onze leden binnen de AOV,
mogen we die procedure doen, staan we daar achter?
Iedereen zei braaf, daar staan we achter.
Denkend, daar ben ik niet bij.
Maar goed, in de eerste ronde hebben we tien vakgroepen benaderd
met vijf uitschieters wegens een totale heup
die te vaak gereviseerd werd, binnen een jaar, en vijf vanwege de knie.
En hoe hebben jullie dat gedaan? Wat voor aanpak hadden jullie?
Hebben we daar ook nog een kort overzicht van?
Dat was niet zo makkelijk,
want in eerste instantie hebben we de data
die we als ondercommissie krijgen van de Commissie Kwaliteit,
die hebben we bekeken en die hebben we ook naar de vakgroep gestuurd.
Dus we wisten welke vakgroepen dat waren,
we hebben een begeleidende brief daarbij gedaan
en de brief is acht keer heen en weer gegaan,
omdat we niet wilden oordelen.
Ik weet niet of jullie een paar zinsneden in beeld hebben,
dat was echt heel belangrijk.
Laat gewoon zien hoe je resultaten opgebouwd zijn,
duik er zelf eens in en wil je het komen bespreken?
Dat is het volgende plaatje.
De kijkers thuis zien nu de procedure samengevat,
maar er is nog een plaatje waarin we wat quotes uit de brief hebben.
Ik kan me zo voorstellen, dat de toon, je zegt zelf,
de brief is vaak heen en weer gegaan:
Die komt heel nauw.
- Dat komt heel nauw.
We hebben ook gekozen voor een centrale plaats
om de vakgroepen te zien in Utrecht.
Je kon met de trein, dan was je er binnen 3 minuten,
of met de auto.
Alles om zo laagdrempelig mogelijk, zeg maar,
de vakgroepen die toch op hete kolen zaten, te ontvangen.
Kan je een of twee voorbeelden geven hoe dat in zijn werk ging?
Was er een vertegenwoordiger,
of een aantal van zijn vakgroep, die bij jullie langskwam?
De leukste vond ik, er kwam een ongelooflijk
chagrijnige orthopeed in zijn motorkleding
uit het zuiden van het land, binnen, strontchagrijnig,
einde van de werkdag, 'Moet ik hier ook nog zijn!'
We hebben soep en broodjes. dat is fijn.
Die had het gevoel, ik word op het matje geroepen?
Die dacht, ik werk me helemaal rot,
en die ging zitten.
En ik zeg, heb je naar die cijfers gekeken?
Ja. Oude cijfers. Dat gaat tussen 2011 en 2015.
Zij hadden natuurlijk zelf gezien dat het niet goed ging.
En, wat heb je dan gedaan? Je kon je het niet voorstellen.
Vanaf de OK tot en met de vonnisassistente
hadden ze alle stappen nagekeken waarom ze meer infecties hadden.
Maatregelen genomen, getoetst, gekeken,
en wij als kleine commissie keken de man aan en zeiden: Ja, geweldig.
Daar gaat het om.
Je data gebruiken, analyseren, en er iets mee doen.
Waanzinnig compliment.
Die man is met zo'n smile,
heeft hij onze kamer verlaten en is hij teruggegaan naar het zuiden.
Zo kan het ook.
- Ging het altijd zo?
Neen, de meeste mensen waren wel geschrokken
en dan gingen ze kijken, en dat 'lessons learned',
als ik terugkijk,
zien we een ontwikkeling naar subspecialisatie.
Als je te veel revisies hebt, we doen het met te veel mensen,
die doen het te weinig, dus laten we dat specialiseren.
Binnen je vakgroep dan?
- Ja.
Fusie-vakgroepen die ineens andere implantaten moesten gebruiken.
Dat moest eigenlijk de inwerkperiode zijn geweest.
Hadden dat niet beter kunnen doen?
Als je nieuwe maten krijgt, hoe werken we die mensen eigenlijk in?
En wat binnen de heupen heel belangrijk is,
dat is een nieuwe benadering, de anterieure benadering, van voren.
En daarvoor moet je ook vaak een ander implantaat gebruiken,
dat past beter.
Dat doe je echt een nieuwe operatietechniek
en een nieuw implantaat dat je niet kent,
en dat heeft ook geleid tot best een aantal complicaties.
Dus veel meer bewustwording, als we iets in onze praktijk veranderen,
hoe moeten we dan ook die implementatie beter doen?
Hiermee zeg je eigenlijk, dit hebben we geleerd van die uitschieters.
Dus wat er in die vakgroepen beter af anders kon,
waar ze mee aan de slag konden,
of vaak ook al waren, zoals in het eerste voorbeeld.
Je wilde daar nog iets aan toevoegen?
Het was heel leuk om te zien hoeveel praktijken bezig waren
met die data, ook al stappen hadden genomen,
ook alweer gekeken: Hebben onze stappen gewerkt?
Dat is het nadeel als je op vier à vijf jaar meet,
dan verandert er nog wel wat in zo'n praktijk.
Ik ben er eigenlijk wel enthousiast over geworden
en trots op onze beroepsgroep.
Er was een praktijk
die heeft drie artikelen geschreven over negatieve uitkomsten.
Dat is toch geweldig. Je ziet iets, het gaat niet goed.
Je analyseert en je publiceert het,
om te zorgen dat het een ander niet overkomt.
Ik denk dat het zo uiteindelijk zou moeten.
Hebben jullie wat dat betreft
een soort lerende cultuur met elkaar kunnen maken?
Ja, dat denk ik wel.
We hebben nu met 15 vakgroepen deze ervaring,
want we doen dit nu vier jaar, op verschillende onderwerpen.
Wat ik zelf het leukste vond, tegen mij zeiden ze wel, aardig,
maar dat het ook richting het bestuur van de NOV is gegaan.
We zijn gewoon blij hiermee,
het heeft eens aan het denken gezet
en we zien ook de verbeteringspotentie.
Oké, nu hebben we het over de LROI gehad,
de implantatendatabase, ik zeg het in mijn woorden,
vast te kort door de bocht.
We praten hier natuurlijk ook over PROMs:
Patiënt-gerapporteerde uitkomstsmaatregelen.
Zit dat er al in? Ik zag al wel iets op de site.
Wat kunnen jullie daar op dit moment mee?
Wij doen wel al langer aan PROMs.
Maar, die zitten ook gekoppeld aan de patiënt in de LROI,
die leveren de ziekenhuizen aan
maar de volledigheid van de PROMs, dat gaat natuurlijk over T0,
T1, en dan na een jaar nog een keertje,
die is groeiende, maar daar hebben we nog wel wensen over.
Daar moet nog veel meer in,
wil je daar echt stratificeren, en iets over zeggen.
Het is nu nog een grote bak van patiënten.
Of je nu op je 30e je heup krijgt, op je 80e,
daar kunnen we de verschillen niet uithalen.
Als je het hebt over toekomstmuziek, wat je net vroeg,
waar gaan we heen?
Ik zou heel graag meer PROMs willen, beter stratificeren,
zodat we ook echt kunnen zeggen in de spreekkamer:
'Patients like you, ...' etc.
Ik merkte even dat het geluid
weg was, maar ik ga ervan uit dat het thuis gehoord is.
Maar feitelijk zeg je dus, we willen meer PROM-data
zodat we, wat je net zelf zegt, patiënten die op mij lijken,
dat we daar naar kunnen kijken wat de mogelijke effecten
of gevolgen van een behandeling zijn voor mij.
Ja, we zijn vrij vroeg begonnen, met PROMs,
we hebben een keer gekeken, vragen we de goede dingen?
Doen we de goede dingen?
En daarin hebben wij als orthopeden ook geleerd van Hans Bart,
van de dialyse, dat wij soms te veel denken voor de patiënt
en dat we veel vaker aan de patiënt zouden moeten vragen:
Wat is belangrijk voor u?
En daarop de PROMs weer inschieten.
We gaan onze vragenlijst ook wat aanpassen,
meer vanuit de patiënt en iets minder vanuit de dokter.
Ik vat nog even samen, PROMs veranderen, aanpassen
of meer vanuit de patiënt, meer vanuit de dokter,
omdat ik niet zeker ben dat iedereen het gehoord heeft thuis.
Dank voor dit verhaal,
en de openheid die je geeft over hoe jullie het hebben aangepakt.
Heel graag gedaan.
- Dank je wel Kirsten Veenstra.
Wij gaan door naar de vragen die er zijn gekomen over de lijnen.
Daarvoor zal ik daar even naartoe lopen.

(Marcel staat op en loopt naar een ander deel van de studio.)

(Het logo van 'Uitkomstgerichte Zorg' verschijnt.)

(Marcel staat bij een beeldscherm. In het publiek zit Ingrid Maas.)

Ingrid, het is een hele lange. Zal ik hem gaan oplezen?
Oké, ik heb een vraag gekregen. Ik zal hem even bekijken.
Eigenlijk is volgens mij de vraag, hoe voorkomen we
dat er steeds opnieuw wordt gestart met het maken van uitkomstensets.
Er wordt bijvoorbeeld gezegd,
er zijn al uitkomstensets gemaakt in Nederland,
waar we heel tevreden over zijn.
Er is ICHOM, internationaal.
We gaan toch niet, lees ik hier, het weer allemaal opnieuw verzinnen?
Kan je daar iets over zeggen?
Het is zeker niet de bedoeling om het opnieuw te verzinnen
juist omdat we weten dat er al zoveel is,
is het de bedoeling dat we dat in beeld brengen
en dat we gaan proberen om daar een grote gemene deler uit te halen
waar landelijk draagvlak voor is.
En dat wordt dan de set die we uit gaan vragen.
We gaan kijken wat er al is, wat we daarvan kunnen gebruiken,
waar iedereen achter staat en dat overnemen.
Ik heb jou ook een keer het woord generieke PROM horen noemen.
Is het de bedoeling dat je bij alle aandoeningen,
de vraag is al het antwoord,
tot verschillende dingen komt of proberen jullie
daarmee iets overkoepelend of verbindend mee te vinden?
De PROMs, dat zijn de patiëntgerapporteerde uitkomsten,
een patiënt met een specifieke aandoening,
daar wil je natuurlijk ook heel specifiek vragen aan stellen
over hoe die leeft met de aandoeningen,
en wat die aandoeningen voor hem betekent.
Dan heb je aandoeningspecifieke PROMs nodig,
maar over alle aandoeningen heen
zijn er natuurlijk ook een zelfde soort vragen relevant
bij alle patiënten, bijvoorbeeld, hoe is je kwaliteit van leven.
Hoe ervaar je dat? Heb je bijvoorbeeld veel pijn?
Dat kan je aan alle patiënten vragen.
Daar kunnen we generieke PROMs voor ontwikkelen,
en dat is ook de bedoeling dat we met elkaar gaan kijken.
Welke vragenlijsten zouden we nu met z'n allen
daarvoor kunnen gebruiken, wat nu zijn er
verschillende vragenlijsten in omloop en het gevolg daarvan
kan bijvoorbeeld zijn dat de patiënt bij de ene specialist
de ene vragenlijst krijgt
en bij de andere specialist de andere vragenlijst.
Als we met z'n allen een vragenlijst afspreken
die we gaan gebruiken, dan hoeft die patiënt maar één keer in te vullen
en kunnen anderen ook gebruikmaken van de data uit die ene vragenlijst.
Dat zou dan het basisdeel zijn?
En dan per aandoening nog specifieke vragen toevoegen.
Ja.
- Oké, dank je wel.
Ik zie een vraag voor Josine en Evelien.
Jullie zitten daar, sorry. Hoi.
Dat 'Samen Beslissen' dat vindt natuurlijk plaats in de spreekkamer,
dat is vaak een besloten gesprek,
hoe kom je erachter dat het ook daadwerkelijk gebeurt.
Hoe borg je dat, is hier een vraag van iemand van het zorginstituut.
Ik weet niet of dat belangrijk is om te weten.

(Josine:)

Ja, hoe borg je het?
Ik denk dat we op heel veel verschillende manieren
binnen het programma 'Uitkomstgerichte Zorg'
en ook met de initiatieven die er al zijn in het land
gaan kijken hoe dat gaat.
Ik weet dat er al veel ziekenhuizen zijn
die bijvoorbeeld bij bepaalde een vakgroep echt meekijken
in het consult om vervolgens daarvan te kunnen leren
dus het is niet zozeer: Doe je het, ja of nee,
maar hoe kun je dat gesprek verbeteren
en daar kan je met het hele team veel van leren.
En op die manier, ja, verspreidt zich dat.
Je zegt, we willen een deel van die spreekkamer openen,
zodat we anderen kunnen meekijken om ervan te leren.
Ja, er zijn zorgverleners die daar heel erg voor openstaan
en die dat hebben toegelaten.
Er zijn kwaliteitsmensen van ziekenhuizen die het doen.
Er zijn patiëntenorganisaties die het doen
om daar feedback op te geven en daar samen van te leren.
De zorgverleners die dat gedaan hebben,
zijn er ook heel positief over.
Dat helpt ook weer hun collega's om over de drempel te stappen
want dat is wel een drempel, jazeker.
Dank je wel.
Vraag van Marjan Hoekstra, die is van jou, Jan.
Hoe wordt er gezorgd voor verbinding met andere landelijke programma's?
Dat gaat dan met name over dat 'Leren en Veranderen'.
Je hebt daar iets in het filmpje over gezegd,
mag kan je dat nog iets verder concretiseren?
Hoe gaan jullie dit doen?
We zullen dat uiteraard nog verder vormgeven,
maar we gaan eerst op zoek naar alle initiatieven
en netwerken en die goed op een rijtje krijgen,
gesprekken voeren met zeg maar, de trekkers van die netwerken,
en goed kijken waar ze staan, waar ze mee bezig zijn
en wat ook hun praktijkvoorbeelden zijn.
En wat inderdaad ook in het filmpje aan de orde kwam,
we zijn op zoek naar hoe we hen goed kunnen inzetten,
via dit soort bijeenkomsten, via een leerplatform,
via een ambassadeurs-, coachingachtige manier
om hen ook in andere ziekenhuizen, andere instellingen aan het werk
te zetten om daar ook enthousiaste mensen in beweging te krijgen.
Maar het is nog wel zoeken met elkaar,
hoe kunnen we dat op een goede manier doen,
en hoe is het ook voor de initiatieven en de netwerken
die er al zijn, interessant om hieraan bij te dragen.
Dus dat zal echt nog wel verder vorm en inhoud krijgen,
maar dat zit dus op een aantal pijlers, bijeenkomsten,
een netwerkplatform realiseren, coaching, ambassadeurs.
En ook zorgen dat de koplopers, handreikingen kunnen vullen
voor andere ziekenhuizen en instellingen,
hoe dit nu op te pakken.
Waar moet je starten?
Wat is een belangrijk aspect in de cultuur?
Dat gaf de vorige spreker ook aan.
We gaan er zeker ook voor zorgen dat ze goed worden ingezet.
Oké.
Misschien toch even een vraag van mij,
dat kan je natuurlijk vriendelijk en aardig allemaal doen.
Dat hoort misschien ook wel een beetje
bij 'Leren en Veranderen',
maar zie je ook momenten of fases waar je even
met de koppen tegen elkaar moet, om te zeggen, dit moeten we zo doen.
Of laten we nu even met z'n allen de schouders hieronder zetten.
Een beetje voorbij het inspireren.
Ik geloof wel dat je met inspireren een heel eind komt.
Je kan leren niet afdwingen.
Je kan voorwaarden creëren waarin geleerd wordt.
Dat klinkt misschien abstract.
Maar het is waar wel waar ik in geloof.
En ik denk ook op het moment waarbij er van de lijnen
concrete resultaten komen, vanuit lijn één,
als je afgesproken uitkomstsets hebt dan is dat waarmee je verder gaat
en waarmee je in principe de andere initiatieven
en netwerken zich aan zullen committeren.
Er zijn natuurlijk ook overlegvormen waarbij je kan zeggen,
jongens, dit is wat er nu staat, dit is wat besloten is,
hier gaan we mee verder.
Die vrijblijvendheid moet er wel uit.
Maar dat is niet waarmee we zullen starten,
want dan zet je de boel heel snel op slot.
Oké, dank. Amily.
ICT is ook wel een best taai en lastig onderwerp.
Er komt veel bij kijken.
Waar zou jij, je hebt het meteen verteld in je filmpje,
waar zie jij de grootste hobbel,
waarvan denk je, als we dat voor elkaar krijgen
als ons dat stukje lukt, dan hebben heel wat gewonnen.
Dat is een hele goeie vraag.
ICT is ook heel complex.
Er zijn heel veel facetten die daarbij komen kijken.
Aan de andere kant, we hebben bij alle sprekers gezien
dat die data en ICT heel belangrijk zijn
om uberhaupt in beweging te komen.
De grootste barrière is toch die standaardisatie en uniformering
dus dat we met elkaar eigenlijk over eens zijn, van wat we nu aan IT
randvoorwaardelijk met elkaar moeten regelen,
dat ook gaan regelen en uiteindelijk moeten dat, de zorgaanbieders,
zelf gaan doen en dan kom ik ook bij m'n buurman,
die moeten we inspireren om dat toch maar zelf te doen.
En als die barrière of die hobbel genomen is
en dat is wel waar lijn vier bij ondersteunt,
dan kunnen we echt met zijn allen die beweging realiseren.
Oké. Dank u.
Lydia, ik heb ook nog een vraag voor jou.
Anders is het ook niet gezellig.
Die gaat, je hebt aangegeven in het gesprek,
er kan al best veel, we willen dat vooral laten zien,
is het denkbaar dat je in die experimenten
en onderzoeken toch nog op barrières van het zorgstelsel,
wet en regelgeving, wat dan ook, stuit
of denk je echt dat het allemaal te vinden is binnen de kaders
die er nu door wetgeving en stelsels zijn gemaakt?
In deze lijn gaan we wel even uit van de kaders
die op dit moment bestaan en het kan best zo zijn
dat er toch nog aanpassingen nodig zijn,
maar dan hopen we dat naar boven te krijgen
door de experimenten en verdiepend onderzoek.
Dan moeten daarna het gesprek daarover voeren.
Maar we gaan nog wel even van die kaders uit.
Daar beginnen jullie te kijken?
- Ja.
Ik heb er nog eentje voor Evelien of Josine.
En dit gaat over 'Samen Beslissen', mooi, maar kunnen we ook,
gaan jullie ook leren op plekken waar het juist niet lukt.
Inspireren en elkaar voorbeelden geven, dat klinkt vaak positief,
dat is het ook, maar er zijn ook plekken waar het niet lukt.
Dat zou een vraag voor jullie allemaal kunnen zijn, overigens.
Gaan jullie daar ook mee aan de slag?
De plekken waar het eigenlijk niet lukt,
waar het niet van de grond komt en leren wat daar aan de hand is.
Ja.
Het is een vraag van Ria, van NFU.
Ria daagt ons even uit.
Bij lijn twee, voor alle verschillende activiteiten
gaan we ook inventariseren, wat er op dit moment al gebeurt
en wat er dus goed gaat en minder goed gaat.
We willen ook graag horen over de specifieke activiteiten
van wat mis je bijvoorbeeld of waar loop je tegenaan
en dan kunnen we kijken, kunnen we dat meenemen
in de ontwikkeling van nieuwe initiatieven.
We gaan patiëntmodules ontwikkelen, we gaan een training ontwikkelen
ook voor in de ziekenhuizen voor gezondheidsvaardigheden.
We willen heel graag horen, wat gaat er niet goed, wat kan er beter,
zodat we dat mee kunnen nemen in nieuwe initiatieven.
Dus meteen een oproep. Laat het ons weten.
Absoluut. Dank je wel.
Dank je wel allemaal,
dit rondt het deel over deze onderwerpen in het programma af.
We gaan zo meteen naar een pauze en ik vertel alvast dat we nadien
in groepjes uiteen gaan en dan gaan jullie samen in groepjes van vier,
hier in de studio ook, doorpraten over het landelijke congres
dat volgend jaar voorzien is, en misschien uberhaupt ook
over hoe we de beweging
'Uitkomstgerichte Zorg' verder kunnen vergroten.
Dat leg ik allemaal uit na de pauze.
Weer 10 minuten pauze.
Kijk even op het klokje op je scherm, 10 minuten erbij optellen,
en dan zien we elkaar dan weer terug. Tot zo.

(Op een witte achtergrond verschijnt het logo van 'Uitkomstgerichte Zorg'.)

(Het logo van Uitkomstgerichte Zorg maakt plaats voor een lopende lijn die zich als een organigram opsplitst in vertakkingen met diverse icoontjes en teksten. Beeldtekst: Inzicht in uitkomsten. Samen beslissen ICT en toegankelijkheid Organiseren en betalen Leren en veranderen)
(Marcel Brosens:)

Welkom terug. Ik zei het net al:
We gaan uiteen in groepjes van drie of vier.
Jullie worden zo meteen binnen de omgeving in een groepje gebracht.
De opdracht daar aan jullie is: maak eerst even kort kennis met elkaar
en ga daarna met elkaar in gesprek over de volgende vragen. Het zijn er twee.
De eerste is: welke ideeën hebben jullie
over het landelijke congres dat voor volgend jaar staat gepland
waar weer een veel grotere groepen dan vandaag bij zou moeten zijn.
Dus het is het moment om uitkomstgerichte zorg
een stapje verder te brengen. Wat voor ideeën hebben jullie daarover?
Denk aan onderwerpen, hoofdgasten, et cetera.
Dat is de eerste vraag. En als jullie daar tijd voor hebben, denk eens na
over de tweede vraag, want zo'n conferentie is ook maar een moment.
Misschien zijn er wel meer ideeën om de beweging verder te vergroten.
Dus dat zijn de twee vragen. Als je ze wilt onthouden
maak dan een schermprintje of even een fotootje met je toestel.
Jullie komen zo meteen in die sessies en unmute jezelf als je spreekt.
En zet je camera weer even aan. Dat is wel zo gezellig voor iedereen.
Wij halen jullie na een kwartiertje weer terug.
En dan kom je vanzelf weer hier terug in de plenaire sessie.
Dus uiteen in groepen, over twee vragen in gesprek.
Dan zien we elkaar over een kwartier weer terug. Tot zo.

(Op een witte achtergrond verschijnt het logo van 'Uitkomstgerichte Zorg'.)

(Marcel staat in de studio.)

Goed. Iedereen is weer terug. Ik hoop dat jullie een leuk gesprek hebben gehad.
We gaan kijken naar jullie ideeën over het landelijke congres in 2021
en überhaupt over het vergroten van de beweging die uitkomstgerichte zorg heet.
Dat gaan we doen via mentimeter. Dat is weer even een andere tool.
Dat doen we zodat de mensen ook hier in de studio mee kunnen doen.
Dus als je wilt, open in je browser een nieuw scherm
of open een andere browser.
Pak je mobieltje erbij en ga naar menti.com.
Ondertussen vraag ik hier bij mij op het podium
om met ons mee te kijken naar de resultaten. Jan de Boer.
Die we net hebben gezien rondom leren en veranderen. Jan de boer, kom erbij.

(Jan loopt naar Marcel. Er zakt een projectiescherm uit het plafond.)

Ik zeg ondertussen nog even tegen jullie: menti.com.
Vul daarin de code 6-3-8-4-7-7-2.
Dus menti.com.
6-3-8-4-7-7-2. En dan komen jullie als het goed is
gelijk bij de eerste vraag en kunnen we ook zien
hoeveel mensen er binnen zijn, en de eerste vraag is:
Vanuit wat voor achtergrond ben je hier?
We hebben daar 9 categorieën gemaakt: patiëntvertegenwoordiging,
medisch professionals, beroepsverenigingen. Specialisten maar ook over verpleegkundigen.
Academische ziekenhuizen/centra, zelfstandige klinieken,
zorgverzekeraars, overheid, onderzoek en overig.
We zijn inmiddels met 30. Ik zou me kunnen voorstellen dat we er 50 kunnen halen, Jan.
JAN: Het zou mooi zijn, hè.
HOST: De overheid is behoorlijk vertegenwoordigd.

(Op het scherm verschijnen bolletjes.)

Nu ben ik ook nieuwsgierig naar 'overig'... Normaal zou ik dat vragen.
Dat wordt nu misschien wat lastiger.

(Elk bolletje representeert een deelnemer en diens achtergrond. Er verschijnen er steeds meer.)

Even kijken of we de 50 kunnen halen. We staan op 45.

(Marcel en Jan kijken benieuwd naar het scherm.)

Nog een zorgverzekeraar.

(Het scherm telt 51 deelnemers, waarvan 23 van de overheid.)

Yes! Nou. Het is een gemêleerd beeld.
Met een accent op de overheid. JAN: Zo is het.
Je kunt wel zien dat 't iets gezamenlijks is.
Als je nu nog inlogt, dan kan dat gewoon. Vul deze vraag even in.
Dan kom je bij de volgende. Daar gaat ie. Dat is een open vraag.
Eigenlijk is de vraag:
welk onderwerp mag niet ontbreken op dat landelijke congres
dat voor volgend jaar gepland staat?
Dus welk onderwerp mag daar niet ontbreken?
Je kunt drie onderwerpen invullen en wij gaan hier meekijken.
Er komt een wordcloud en dan gaan we zien wat daar staat.
Denk eraan: dat congres is juist om de beweging verder te vergroten.
Dus om van de groepen nog meer mensen aan te laten haken.
Van die groepen van net, Jan. Wie hoop je dat er dan meer is?
Welke groep hoop je erbij te krijgen? JAN: Die er nu niet bij waren.
Dat zijn de medisch professionals. Die hebben we heel hard nodig.
Die spelen een hele belangrijke rol in de uitvoering voor uitkomstgerichte zorg
dus die wil ik er ook graag bij zien.
Die springt nu als eerste naar boven.
HOST: De mensen die het in hun beroepspraktijk moeten doen.
Die de uitkomstinformatie zullen gaan gebruiken om te leren en te verbeteren.
En het gesprek aan te gaan met de patiënt.
HOST: Nou, die zijn zeker nodig. Dit is natuurlijk een interne...
Het is een bijeenkomst van de mensen die in het programma meedraaien.
Maar zeker bij die volgende is dat misschien logisch of logischer
Maar bij de volgende stap wil je die erbij hebben.
40 mensen hebben onderwerpen ingevuld.
Kun je meekijken naar wat we hier zien staan: 'samen beslissen'.
'Implementatie'. Implementatie gaat denk ik over HOE doe je het.
JAN: Dat is heel herkenbaar. Dat we daar goed op moeten focussen.
Ook omdat natuurlijk heel veel initiatief en heel veel netwerk al best ver zijn.
Dus dan is de vraag: hoe ga je de kennis en ervaring die er is goed invoeren.
Dan kun je de middengroep die graag wil, maar nog niet zo goed kan, ondersteunen.
Ik herken dat we daar goed op moeten focussen.
We moeten zeker niet vanaf nul starten.
HOST: Lessons learned, het goede voorbeeld en successen zijn woorden...
Overigens ook mislukkingen, zag ik. Dus laat zien.
JAN: Briljante mislukkingen.
HOST: Dus laat zien hoe en wat er in de praktijk gebeurt.
Gezondheidsvaardigheden zit er ook vrij groot in valt me op.
Daar ging het net over bij onderwerp 'samen beslissen'.
In het gesprek wat ik met Brigit van Jaarsveld had,
wat niet in de film terecht is gekomen, maar wat zij wel zei is:
'Heel veel patiënten zijn er niet aan toe, of hebben de praktische knowhow niet.
Dat blijkt een belangrijk onderwerp, dat 'samen beslissen'.
JAN: Ik denk dat het heel mooi is dat die erop staat.
Wat er ook heel duidelijk in naar voren komt...
Dat lijkt me ook een programmalijn die goed aan bod moet komen.
Daar zijn de resultaten ook al best wel redelijk goed op te halen.
Dus dat is mooi dat die er zo in terugkomt.
HOST: Zullen we kijken naar een klein woordje?
Want je kijkt naar de grotere woorden. Ik vind het wel leuk om even
een klein dingetje eruit te halen wat een bijzonder onderwerp kan zijn.
Wat niet het centrum heeft gehaald maar wel interessant is.
JAN: Ik kijk naar een klein woordje, wat ik bijna niet eens kan lezen. 'Leren'.
Dat verrast me dat die zo klein is,
want ik denk zelf dat met name ook het leren en verbeteren
dat dat 'n belangrijk aspect is.
Met name het leren en verbeteren tussen professionals.
Tussen specialisten. Die peergroup- uitwisseling en ondersteuning
is daarin heel erg relevant. Samen met de patiënt.
Ik heb daar hele mooie dingen zien ontstaan.
Als het gesprek echt gaat over de kwaliteit van leven van de patiënt
en wat een specialist daarin kan betekenen
dan is dat echt heel waardevol. Dus die had ik wat groter verwacht.
Hangt misschien ook samen met de samenstelling van de bijeenkomst.
Ik denk dat dat wel een belangrijk aspect.
Hoe je echt leren en verbeteren gezamenlijk kan oppakken.
HOST: Dus hoe doe je dat? Dat begrijp ik. Oké.
We gaan verder. Ik heb meteen een vraag aan jou, Jan.
De vraag laat ik alvast zien, maar ik stel er een vraag over aan jou.
De deelnemers die iets invullen, mogen wachten tot jij erover verteld hebt.
Hoe kunnen we de beweging naar uitkomstgerichte zorg vergroten?
Zo'n congres is een manier. Er is natuurlijk een website.
Maar je zei zelf net al: je wilt met name de beroepspraktijk bereiken.
Heb jij daar wat ideeën over?
Ondertussen zeg ik tegen de mensen hier en thuis:
Je kunt dat natuurlijk gewoon ook alvast gaan invullen. Maar waar denk jij aan?
JAN: Ik denk dat dit 'n uitgelezen kans is om juist de vraag aan de groep te stellen.
En dan heb je het met name over de bestaande initiatieven en netwerken.
Hoe we die nou goed kunnen inzetten? Hoe we die goed kunnen verbinden?
Dat is een vraag die jij eerder ook aan mij stelde.
Ik denk dat dat ook een relevante is aan de groep.
Hoe zien zij dat? Kun je dat op een slimme manier doen?
Doe je dat door bijeenkomsten te organiseren
of doe je dat door een leerplatform neer te zetten?
Daar zou ik wel wat input op willen hebben.
Dat kan ons ontzettend helpen in de veranderaanpak.
HOST: Zullen we kijken wat er voorbijkomt?
Blijft gerust dingen invullen.

(Op het scherm verschijnen veel verschillende suggesties.)

JAN: Er komt heel wat voorbij.

(Marcel en Jan kijken naar het scherm.)

JAN: Ambassadeurs, koplopers aan het woord laten.
HOST: Over eigen schaduw heen stappen.
Dat zal gaan over dat je soms even niet volgens jouw manier kan doen...
JAN: 'Not invented here'. Dat hoor je nog wel eens.
HOST: Daar moeten we los van komen.
JAN: Dat raakt natuurlijk ook het cultuurvraagstuk. Een cultuurverandering.
Het is de kunst om dat in de instelling in beweging te krijgen.
Dus wil je naar je eigen werk kijken en wil je ervan leren.
HOST: 'Angst voor transparantie wegnemen bij professionals'.
Daar had ik het net in het voorgesprek met Kirsten over.
Bij de Orthopedische Vereniging kwamen ze tot een soort leercultuur.
Maar het kan ook tot een soort shame- of blamecultuur leidde.
Zij verwees daarbij naar hoe zich dat in Engeland ontwikkelt.
Dat wil je natuurlijk niet. Hoe kijk jij daarnaar? Hoe blijf je daar weg?
JAN: Ik denk dat dat belangrijk is
en ik denk dat je dat dat ook heel bewust moet inzetten.
Dat je, als je zo'n traject start, ook binnen een netwerk en binnen een ziekenhuis
dat je echt randvoorwaarden moet creëren
voor wat er met de gegevens gebeurt en hoe je met elkaar omgaat.
Dat je een soort do's en don'ts moet vaststellen met elkaar.
Dit is hoe we met de informatie omgaan.
Dan werk je aan een cultuurverandering en kun je daar elkaar op aanspreken.
HOST: Je moet eigenlijk een soort houvast bieden zodat het niet bedreigend wordt.
JAN: Dan zie je wel dat specialisten daar al wat meer ervaring in hebben.
omdat ze al met elkaar meekijken en ze meer disciplinair werken dan anderen.
Ik denk dat je daar handvatten voor kan bieden. En dan moet je ook doorleven.
Je moet niet... Daar moet je ook als RvB goede afspraken over maken.
Je moet daadwerkelijk dat vertrouwen geven en dat moet je ook koesteren.
HOST: Ik zag net ook bestuurders voorbij rollen.
Bestuurders erbij halen en hen betrekken.
Heb je daar ook binnen het leren en veranderspoor iets voor bedacht?
JAN: Nou, nog niet echt iets voor bedacht maar het is wel dat ik denk
de Raden van Bestuur moet, als ze elkaar tegengekomen
tegen elkaar zeggen: Zit je in het uitkomstgerichte zorgprogramma?
Zo niet. Waarom dan niet?
In ons ziekenhuis heeft dat een mooie beweging tot stand gebracht.
Ik denk ook dat we daar ook moeten zoeken naar de juiste ingangen
en de juiste toon daarin weten te zetten.
En daarbij is het zo dat de ene vakgroep hier meer mee bezig is dan de andere.
Dat je die ook mobiliseert om de Raden van Bestuur
daarin mee te nemen en bewust te maken van dat dit er is.
HOST: Wat je net zei, sluit misschien aan bij een punt wat ik net zag.
Iemand schreef: Je moet laten zien wat je mist als je niet meedoet.
JAN: Precies. Je zou daar ook een soort urgentie moeten creëren met elkaar.
HOST: We gaan naar de laatste vraag. Een narrige vraag die ik zelf heb verzonnen.
Om eens te kijken hoe jullie daar met z'n allen over denken.
Wanneer is uitkomstgerichte zorg de praktijkstandaard?
Daar bedoel ik mee of bedoelen we nu even mee:
We kijken vooral naar medisch specialistische zorg.
Uitkomstinformatie is voor het merendeel van de aandoeningen beschikbaar
en samen beslissen is meer regel dan uitzondering.
Als dat grosso modo betekent, het is de praktijkstandaard. Wanneer zijn we daar?
Ik weet niet of ik jou op een jaartal kan vastpinnen
maar we vragen het aan de deelnemers: Zijn er inmiddels 25.
Wanneer zou dat de praktijkstandaard kunnen zijn? Jan, wat valt je op?
JAN: Nou, dat er wel heel veel... Hoe noem je dat?
Dat iedereen het erover eens is dat dat 2030 is en dat dat een stuk verder ligt
dan de duur van dit programma.
HOST: Ja, want dit programma duurt nog 2,5 jaar.
JAN: En de doelstellingen zijn enorm ambitieus.
Dus in die zin is het heel lastig om daar een jaartal aan vast te koppelen.
Tegelijkertijd denk ik: als je die beweging met elkaar creëert dan is dat al heel wat.
Als je echt dit met elkaar een bepaald doel geeft.
2030 ligt ook wel weer heel ver weg.
Ik denk op het moment dat je niet meer terug kan, dat je weet: het wordt normaal,
het is gewoongoed, dan ben je er volgens mij.
HOST: Een soort kantelpunt.
JAN: Ik denk dat dat misschien het beste doel is. Om dat kantelpunt te bereiken.
En dan wel binnen de programmaperiode bedoel je of misschien ook daarna?
Dat zie ik in elk geval wel als het doel ook van de veranderaanpak
om dat kantelpunt wel te gaan bereiken.
HOST: Eerder had je 't over kritische massa.
Je wilt een soort massa op gang brengen.
JAN: Ja, klopt. Vanuit de verandertheorie heb je altijd drie groepen.
De koplopers, de middengroepen en de achterblijvers.
De koplopers willen wel. Die moet je informeren en faciliteren.
Maar die kunnen natuurlijk de middengroep ontzettend helpen
om ook verder te komen. De achterblijvers, dat is vaak een lastige groep.
Die wil alleen als het wetgeving wordt of als er financiële prikkels zijn.
Als je bij die middengroep beweging kan realiseren,
dan zou dat geweldig zijn.
Of we dat halen, valt te bezien. Maar dat is wel de ambitie.
HOST: Je kan een jaartal kiezen met 't idee:
Laten we dan proberen er te zijn, want als je dat al niet eens probeert...
Als je er geen jaartal aanhangt, dan wordt het misschien nooit wat.
Wel een aardig beeld, redelijk gemêleerd. Maar wel met een piek rondom 2030.
Ik roep nog even de mensen thuis op. Ik zoek de camera op. Daar ben je.
Als jullie nou rondom de conferentie, rondom het vergroten van de beweging
uitkomstgerichte zorg nog ideeën hebben. Ik kijk ook even naar Jan.
Mensen die we een plek kunnen geven op het congres
of initiatieven waarvan je vindt: die moeten jullie kennen
omdat die een plek kunnen krijgen, mail dat dan naar ons.
Het adres is: uitkomstgerichtezorg@minVWS.nl.
Uitkomstgerichte zorg@minVWS.nl.
Daar kun je allerlei namen naartoe mailen
rondom het landelijke congres of veranderen met elkaar.
Dank je wel, Jan de boer, voor dit onderdeel.
JAN: Jij bedankt.

(Marcel zit in een fauteuil op het podium.)

In een leader van 30 seconden het podium verbouwen is bijna gelukt.
Complimenten voor de mensen hier. Ik haal even deze pen weg.
We gaan naar het laatste onderdeel en dat is een gesprek met Warner Prevoo.
Hij was of is interventie radioloog en werd zelf kankerpatiënt
en we gaan aan hem vragen wat hij daar allemaal ervaren heeft.
Warner, kom je erbij?

(Marcel kijkt in de richting van Warner Prevoo, die het podium betreedt.)

Hoi.

(Marcel schuift een tafeltje voor hem opzij.)

Warner: Goeiemiddag.
-HOST: Goeiemiddag.
Ik ben hier een waterballet aan het maken.
Dat is nou zonde, hè, Warner? Want hier ligt je boek.
Die moet ik zo direct...
-HOST: Ik laat hem even zien.
Ik heb hem net thuis en toen werd ie ook al gelijk nat.
Ik heb 'm gelezen, mooi boek.
Warner, fijn dat je er bent. Welkom.
-WARNER: Dankjewel.
HOST: Je werkt bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis.
Een gespecialiseerd kankercentrum en onderzoeksinstituut.
Daar werk je als interventie radioloog. Kun jij in twee zinnen zeggen wat dat is?
Eigenlijk opereren wij beeldgestuurd
met radiologische technieken in het lichaam.
En onze toegangsweg is meestal een klein prikgaatje door de huid heen.
Dat kan zijn in een bloedvat, maar dat kan ook in een orgaan.
En een ander deel van de interventies is dat we een soort loodgieters zijn
waarbij bijvoorbeeld door tumor afgeblokte nieren
dat we die weer toegankelijk maken.
Een ander deel is vooral specialisatie vaatproblematiek.
Maar dat komt bij de oncologische patiënten niet zo vaak voor.
HOST: Want jij behandelt daar vooral oncologische patiënten.
En toen begin '16
werd bij jou zelf kanker geconstateerd, redelijk onverwacht.
Je dacht, ik heb een hoestje, je ging naar het ziekenhuis, je laat een scan maken.
En toen?
WARNER: Ja, ik had al heel lang een hoestje
maar een dokter zelf, is een dokter niet vreemd.
Ik dacht dat 't met 'n sinusitis te maken had.
Toen kreeg ik een longontsteking en dat reageerde niet op antibiotica.
Toen dacht ik, laat ik dan maar een scan maken.
En ja, stiekem achteraf ben je dan misschien toch wel...
Denk je van: Nou, niet vreemd, maar uit die scan kwam een enorme tumor.
Met ook uitzaaiingen, weet ik veel.
Het eerste wat ik dacht was... Het was onwerkelijk dat het mij betrof.
Ik had de week daarvoor nog tien kilometer hardgelopen.
Zo voelt het dan dus om zo'n tumor te hebben. Dus iets heel onwerkelijks.
Je beschrijft in je boek dat jij eigenlijk mee staat te kijken
naar je eigen scans en dat je in eerste instantie denkt:
Ja, dat ben ik dus. Misschien even voordat we verder gaan:
Hoe gaat 't nu? Het is nu vier jaar geleden.
Toen we die plaatjes zagen, dan is een optelsom makkelijk
en dacht ik: Ik heb nog een jaar.
Toen bleek ik een tumor te hebben die ook met pillen redelijk te behandelen was
en ik zit nu in de tweede generatie pillen
en ik ben inmiddels wel geopereerd, bestraald
en ik heb onlangs, vorige week, heb ik...
Want er was wat tumor terug, heb ik weer een vrij zware behandeling gehad
en daar ben ik wat moe van.
Voor de rest ontken ik m'n ziekte zo veel mogelijk, daar waar het kan.
Ik probeer vooral gewoon door te leven.
Ik weet wel dat er een soort zwaard van Damocles boven me hangt.
Op het moment dat er een recidief is, dan zit ik ook wel even in de put.
Maar ik weet dan ook wel als ik de opties doorneem
met mijn behandelend arts, dan komen we er altijd wel uit.
HOST: Als ik 't goed lees, dan ben je 'n levensgenieter.
WARNER: Dat durf ik niet te ontkennen.
-HOST: Oké.
Ik heb ook gelezen dat je er eigenlijk zo veel mogelijk mee bent doorgegaan.
HOST: Je bent patiënt in je eigen ziekenhuis geworden.
Kun jij iets vertellen over hoe die perspectiefwisseling ineens
van arts naar patiënt in hetzelfde ziekenhuis met vergelijkbare aandoening
wat jou dat geleerd heeft over de onderwerpen van vandaag:
samen beslissen, omgaan met patiënten, et cetera.
Ik vind dit een enorm leuke en informatieve dag.
Mijn strijd is vooral geweest om te weten hoe je dan de patiënt moet zijn.
Ik heb ook een soort zoektocht gedaan, met mensen gesproken,
mensen stelden voor om een mindfulness cursus te gaan doen.
Nou, dat was niet echt mijn ding.
Maar bijvoorbeeld drie keer per week kickboksen
dat geeft mij wel inspiratie en kracht
en maakt het patiënt-zijn wel draaglijk.
Ik vind het enorm vervelend om bestikkerd te worden met 'patiënt'.
En als je een groep longpatiënten bij elkaar hebt, die dan zeggen:
O, jij bent ook een lotgenoot. Dat vind ik enorm vervelend.
Maar wat ik eigenlijk heb geleerd sinds ik patiënt ben
is dat er eigenlijk geen manier is om patiënt te zijn, dat word je.
Dat word je altijd tegen je zin in.
En iedereen doet dat op zijn eigen manier.
En je hebt patiënten die willen van de hoed en de rand weten.
Maar je hebt ook patiënten die zeggen van ja, u bent de dokter
ik ga liggen, vertel maar wat goed voor me is.
En als je het dan hebt over uitkomstgerichte zorg...
Iets heel basaals daarbij is de arts-patiëntrelatie.
Wij vinden al jaren dat de kwaliteit van leven voor de patiënt belangrijk is
maar we kunnen daar niet altijd de signalen van opvangen.
En soms, hoe belangrijk ook, is wetenschap een drijvende factor
omdat we vooruit willen in de zorg, dat we niet altijd goed oog hebben
voor de kwaliteit van de patiënt.
HOST: Je beschrijft in je boek of ik heb het in je TED-verhaal gehoord
dat ook bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis,
het vanuit artsen soms ook fijn is
als patiënten nog een fase drie, of retrail doen.
Terwijl voor de kwaliteit van leven van zo'n patiënt
is dat misschien helemaal niet zo verstandig.
Moet je misschien vaker de afweging met de patiënt maken?
En je zei:
Het gaat dan misschien gewoon ook over kwaliteit van leven en doodgaan,
veel meer dan over genezen.
Het probleem is natuurlijk dat je als dokter geleerd wordt om mensen beter te maken.
Wij weten helemaal niet hoe het is om mensen dood te maken.
Althans, dat doen we liever niet.
Dus dat betekent dat je in de spreekkamer,
als een patiënt nog erg aan het leven hangt
dat je je dan misschien wel makkelijker over laat halen
om dan nog een bepaalde behandeling te geven.
Terwijl je weet dat die patiënt er echt niet langer door gaat leven,
maar dat de kwaliteit van leven ook at risk is.
WARNER: En we hebben allemaal, en ik heb het ook zelf meegemaakt
dat een patiënt zegt: Geef me deze behandeling,
Samen met de oncologen uiteindelijk overstag gegaan, behandeling gegeven
en die patiënt krijgt leverfalen en is drie dagen later dood.
Dat komt door mijn behandeling. Dat is verschrikkelijk.
En nou ja, je moet dan natuurlijk wel praten met met name de familie,
en die patiënt was al in coma.
En nu jaren later kom ik die echtgenoot van die patiënt nog wel eens tegen
en hij omarmt mij nog steeds.
Ik voelde me verschrikkelijk maar hij zei: Nee, nee, dit is zoals zij het wilde.
Dit is echt een patiëntwens.
Ik zou dat nooit meer doen, maar het geeft wel aan dat je als patiënt
een dokter zo ver kan krijgen dat die voor jou iets meer doet tegen beter weten in.
Maar je zegt: ik zou het nooit meer doen, hoewel die patiënt het zo wilde.
Dat is misschien omdat ik nu ziek ben
en vind dat een dokter de verantwoordelijkheid heeft.
Enerzijds vind ik, en dat maakt 't moeilijk...
Je hebt meestal maar tien minuten per poli-patiënt.
Je moet de patiënt inschatten.
Is dit iemand die heel dokter-Google heeft afgezocht?
Of is dit de patiënt die zegt: Laat allemaal maar, we doen 't op uw manier.
Je weet als arts uit ervaring natuurlijk hoe een bepaalde ziekte verloopt.
Ik vind dat je als arts best wel directief mag zijn
naar een patiënt toe en zeggen van ja, zullen we dat nou wel doen?
Natuurlijk heb ik nog een middeltje en mag je weer meedoen aan 'n onderzoek.
Maar ik merk ook dat jullie
zo gefixeerd zijn op behandelen en in leven blijven
dat jullie volledig voorbijgaan, dat gaat een beetje over mijn vader in het boek,
dat je volledig voorbijgaat aan:
neem alsjeblieft ook een beetje rustig afscheid van elkaar.
WARNER: We zijn natuurlijk allemaal
gedreven door data en uitkomsten, en weet ik veel,
maar waar het om gaat is dat je als patiënt, en wij moeten als arts
patiënten dood durven laten gaan.
En je moet als arts dus ook durven zeggen:
Ja, maar, weet je dit wel zeker? Wil je niet gewoon nog eventjes...
Want weet wel dat dat als je geen afscheid meer kan nemen
dat jij bent weg en je bent dood.
Na de dood is er niks
of mensen die geloven. mogen dan naar de hemel, weet ik veel,
maar de mensen die achterblijven die zitten met verdriet en met gemis.
Die zitten nog met emoties en het is wel belangrijk dat ook voor hun
dat die laatste periode niet gepaard is gegaan met
toch weer elke dag naar het ziekenhuis
omdat een buik volloopt met vocht
of dat iemand pijn heeft, pijn die niet meer te stillen is.
Heel ingewikkeld.
Dan zeg je eigenlijk dat een patiënt die tot het uiterste als het ware wil gaan
qua behandelingen waarvan je als arts denkt te weten
dat leidt niet per se tot kwaliteit van leven,
dat je wat tegenwicht zou mogen of moeten bieden.
HOST: En hoe strookt dat wat jou betreft, met het idee
dat je een soort zakelijke dienstverlening van patiënten kan zijn.
Misschien moet je vertellen waar dit vandaan komt.
Ik las ergens dat de zin 'ik begrijp het', daar heb je niet zoveel mee.
Nee, daar ben ik natuurlijk een beetje achter gekomen.
Ik vond mezelf altijd een hele sympathieke, empathische dokter.
Ik denk dat mijn patiënten dat ook wel kunnen bevestigen.
Bijna kroegpraat en jolig. Maar toen ik zelf...
Ik heb een longbiopt gehad
en ikzelf doe een longbiopt in zeven minuutjes.
Dus verdoven, plannen, scannen
naald erin om een hapje te nemen, naald eruit en klaar.
En voor mij is dat dus iets heel routinematigs.
HOST: Ja. Zo voorbij.
Ja, het is zo voorbij en ik weet dat ik het goed kan.
Dat klinkt misschien wat arrogant maar ik weet dat ik het snel kan.
Totdat ik het dus zelf moest ondergaan.
Dan lig je daar en dan komt er één van die betere collega's
en die geven een prik in je rug en die verdoving doet pijn en dat zeurt.
En dan, ja. 'Dan ga ik nu 'n hapje doen'. En dan voel je op dat moment
dat die ook een bloedvat raakt. Dan ga je ook direct bloed spugen.
Dus...
Ik wil helemaal niet betogen dat wij als artsen ingrepen moeten ondergaan,
maar we moeten niet zeggen: Ik begrijp het.
Want we hebben echt geen idee wat een patiënt nu echt doormaakt.
Dus pleit jij voor een wat meer zakelijke, en dat bedoel je niet kil,
maar meer dienstbaar of zo?
WARNER: Nou, ik vind dat je in plaats van: 'ik begrijp het',
wat natuurlijk voor een gemiddelde patiënt misschien heel fijn is
maar ik ben ook arts.
Ik vind het een lege opmerking omdat je het helemaal niet begrijpt.
Mijn vrienden zeggen: Ik begrijp er niks van, hoe zit dat dan?
Dat is zoals het moet voelen.
Maar een arts vindt blijkbaar dat hij dat niet kan zeggen.
Ik vind dat een arts sowieso goed moet weten wat z'n beperkingen zijn,
maar ook als hij zegt: Ik ben misschien wat autistisch.
Ik kan niet meevoelen met die mensen'. Wees daar dan duidelijk in.
Zeg dan: U bevindt zich in een vreselijke situatie, maar ik ga er alles aan doen
om met mijn kunnen u zo goed mogelijk te behandelen of te genezen
of naar de dood te begeleiden.
Je mag er wel wat duidelijker over zijn.
Ik hou niet zo van wat dat betreft valse emoties daarin.
HOST: Misschien een ander dingetje: Het is even een zijspoor, hoor.
Heb je dingen geprobeerd te veranderen?
Je hebt gemerkt dat het wachten op de uitslag van een scan
voor patiënten de hel is. Woorden voor mijn rekening.
Zelf had je daar minder last van omdat je bij collega's
relatief snel resultaten kon zien.
Je hebt geprobeerd de wachttijd na een scan voor patiënten te verkorten.
Want die zitten een week lang... Maar dat is niet helemaal goed gelukt.
HOST: Hoe verander je dat soort dingen?
WARNER: Dat is... Dat is... Dat zijn keuzes maken.
Het aanvragen van een CT-scan.
Een groot deel in het Antoni van leeuwenhoek zijn de CT-scans.
Elke maand moet er een CT-scan gemaakt worden.
Dat betekent voor meer acute gevallen dat dat op gaat lopen.
Dus je moet bedenken van hoe ga ik dat dagelijks inplannen.
Het andere is dat er dus wachtlijsten ontstaan.
Ik ben een tijdje waarnemend hoofd geweest en met de RvB zei ik dan:
Laat die lijst nog maar een beetje oplopen,
want, en dat was toen mijn stelling, maar dat vind ik nog steeds:
Een patiënt wacht liever op een scan dan dat ie moet wachten op een uitslag.
En nou ja, vervolgens is er dus een wisseling van de wacht.
Er komt een echt hoofd en die zegt: Ik wil alleen maar de aanvragers faciliteren.
Dat betekent dat we er vier scanners bij krijgen,
er moet 's avonds en in het weekend gescand worden.
Heel efficiënt. Want zolang 'n apparaat stilstaat dan is dat kostenverlies.
Maar wat er vervolgens gebeurt, is dat de stapels met verslagen
of te verslaan onderzoek dat dat oploopt, oploopt en oploopt.
HOST: Dus de wachttijd neemt toe?
En de wachttijd voor een uitslag gaat oplopen.
Niet alleen dat, maar stel nou dat iemand een scan krijgt z'n long
omdat die wat benauwd is en die valt ergens in de stapel,
en die blijkt een longembolie te hebben wat eenvoudig te behandelen is.
Maar doordat die in die stapel ligt, wordt die longembolie
pas een maand later gezien. Laten we zeggen, een week later.
Dan kan die patiënt ook al dood zijn.
Dus er zitten ook risico's in de stapel.
HOST: Met dit in gedachten, we hebben het over uitkomstgerichte zorg.
Dat gaat meer over de juiste informatie op tafel hebben.
Een samen beslisproces, tussen zorgvraag en zorgverlener.
Zie je die beweging
van die verandering in ziekenhuizen...
Zie je die snel lukken?
WARNER: Ik ben daar een beetje cynisch over.
Waar zit 'm dat in, denk je? Wat moet er anders?
WARNER: Ik denk sowieso dat...
Ik denk dat vanuit VWS men daar best wel directiever in mag zijn.
Dat je ook aan de ziekenhuis duidelijk moet maken:
Jongens, probeer niet steeds het wiel zelf uit te vinden.
WARNER: Men denkt dat 't in '30 wel losloopt.
Dat zou hartstikke mooi zijn.
Maar dat betekent dat je echt wel een cultuuromslag moet zien te vinden.
Een patiënt maak je niet zomaar mondig,
maar wordt dat wel naarmate die chronisch ziek is.
Dat filmpje van die nierpatiënt is...
Deze gast, die weet meer dan de dokter.
Maar een dokter zover zien te krijgen...
Het mooie was dat in dat filmpje die nierspecialist zei:
Het is voor ons ook wel een beetje nieuw, dat samen besluiten.
Dat geldt voor ons allemaal. Ja, dat is best wel een beetje nieuw.
Bovendien heb je veel artsen die denken: Ik doe het toch goed zo?
Dus dat is heel ingewikkeld en wat ik hier heel erg gemist heb...
Ik geloof dat artsen niet veel verstand hebben van politiek, beleid en financiën.
Maar waar ze zich wel aan moeten houden.
Zo krijgen we van een manager maar tien minuten per patiënt.
Maar het andere is natuurlijk, en mijn zoon studeert geneeskunde
en ik praat met hem over hoe je met patiënten om moet gaan.
Een groot deel van... En dan ben je sneller klaar dan 2030.
Als je zorgt dat er in de geneeskundestudie, en dat geldt ook voor verpleegkundigen,
dat er daar veel meer aandacht komt
in de opleiding voor de arts-patiëntrelatie,
waarbij wordt gezegd van: Ja, je bent wel dokter
en jij hebt jouw expertise, maar het is belangrijk dat je weet
dat je zorgt voor de patiënt, op een geestelijke manier.
Dat je hem de ruimte en mogelijkheid geeft
en het besef doet hebben dat het om hém gaat.
Een patiënt die z'n ziekte regisseert, vinden artsen altijd heel fijn.
Alleen daar moet je ze wel in opvoeden en uh...
HOST: De patiënt ook, bedoel je? WARNER: Zeker.
WARNER: En ik denk dat...
Dat daar ook een soort taak van de dokter bij ligt.
Dat dat minder makkelijk gaat. Want je hebt het over de spreekkamer.
Dan kan welke organisatie dan ook tegen artsen zeggen:
Je moet 't zus en zo doen. HOST: Maar die zitten er niet bij.
Ik ben benieuwd naar... Om ook een onderwerp van vandaag beet te pakken.
Dat is uitkomstinformatie.
Dus informatie over: waar behandelen, welke behandeling, wat doet het met mij?
Jij bent zelf arts,
dus je had dat vast wel inzichtelijk. Vraagteken.
Hou je dat nu bijvoorbeeld voor jezelf bij?
We zagen net die app.
Ben jij voor jezelf in een soort vragenlijst of een web-omgeving
aan het bijhouden hoe jouw kwaliteit van leven is met scores? Nee?
WARNER: Ik leef gewoon. Ja, uhm...
Ik was vroeger nogal een druk baasje en niet altijd even goed te genieten,
maar door omstandigheden ben ik nu ook een beetje gedwongen
om wat, terwijl ik 100 procent kan werken, om gewoon minder te werken.
Ik bekijk het echt per dag. Ik kijk niet naar het verleden.
Ik bekijk het per dag en een beetje naar de toekomst.
Daar voel ik me prettig bij. Ik heb geen zin om...
Ik weet natuurlijk best wel van de hoed en de rand,
maar als ik naar mijn bloedwaarden kijk dan zijn een paar waarden belangrijk.
Dat haal ik uit mijn EPD. Voor de rest doe ik er niet zoveel mee.
HOST: Dat zijn de dingen waar je toegang toe hebt.
WARNER: Dat is ook best wel moeilijk, hè.
Daar is natuurlijk ook wel veel discussie over.
Moet je alle data over een patiënt ook toegankelijk maken voor de patiënt zelf.
Volgens mij is dat inmiddels een no brainer. Dat kan, maar dat maakt...
Dat helpt misschien wel... Dat is nu nog niet zo.
De uitslag van een longfoto staat niet direct in het systeem.
Maar stel nou dat het in het systeem zou staan voordat je bij de dokter komt?
Daar kun je op anticiperen. Dan kun je zeggen van:
Luister, er zit een plekje op mijn longen. Wat gaan we daaraan doen?
Ik heb even gedacht van nou, dat kan dat en dat zijn. Ik denk mee.
Maar u denkt daar misschien wel anders over. Oh nee, niet? Oké.
Als je zorgt dat je informatievoorziening inderdaad op tijd bij de patiënt is,
dan is dat best wel winst.
Ook in de spreekkamer.
Maar daar zit wel een groot verschil tussen...
Ik denk dat bij chronische patiënten: diabetici, nierpatiënten,
allerlei patiënten met hartproblemen,
dat die heel erg goed...
Dat die heel geschikt zijn voor uitkomstgerichte zorg
omdat die mensen gepokt en gemazeld zijn door wat ze mee hebben gemaakt.
Maar een hele interessante groep, maar ook moeilijker
zijn de kankerpatiënten.
We hopen natuurlijk allemaal dat kanker een beetje chronisch wordt.
In sommige gevallen kan dat ook heel goed.
Maar ja, hoe directief kan je...
Stel: een 34-jarige met borstkanker. Daar ben je best wel wat jong voor,
dus dat betekent dat je vol aan de chemotherapie en immunotherapie gaat.
En dan moet je nog even geopereerd en bestraald worden.
En je raakt je haren kwijt, en weet ik veel.
Dat is een enorme bom in één keer die in je leven afgaat.
Om zo'n patiënt op de rails te krijgen dat die voor zichzelf gaat zorgen...
Een patiënt van 34, in de bloei van haar leven,
wil misschien kinderen. Dan moeten de eitjes gepreserveerd worden.
Wat gebeurt er met m'n haar? Kan ik een coltpack verdragen?
HOST: Dat zijn allemaal keuzes.
Waar je iemand wil helpen en waar je keuze-informatie zou willen hebben.
WARNER: Maar de speelruimte voor de behandeling is er weinig.
Dat geldt ook voor een 70-jarige kankerpatiënt
waar de dikke darm uitgehaald is vanwege uitzaaiingen in zijn lever.
Er zijn niet altijd goede mogelijkheden voor.
Ik ben geen specialist, maar: volgorde, tempo, timing.
Dingen te doen zijn die voor een patiënt heel belangrijk zijn.
Eerst nog even dit, en dan... Waarbij ik m'n haar verlies bijvoorbeeld.
Dus juist dat soort gevolgen kennen en de impact op je leven weten,
maakt het misschien voor een patiënt makkelijker om de keuzes te maken
die hij of zij uiteindelijk het beste vinden.
WARNER: Dat is meer gepersonaliseerde...
gezondheidszorg of kunde.
Of meer gepersonaliseerde behandeling.
HOST: Een laatste vraag. Dan gaan we afronden.
Je bent er vanmiddag bij geweest. Fijn ook dat je erbij bent.
Dat ga ik zo meteen herhalen,
maar heb je nog iets mee te geven aan degenen die nu met dit onderwerp:
uitkomstinformatie, samen beslissen, in de praktijk brengen, aan de slag zijn.
De mensen hier, die thuis meekijken. Wat zou je ze mee willen geven?
Nou, ik denk dat het belangrijk is dat je het van meerdere kanten gaat bekijken.
Heel belangrijk: probeer zo veel mogelijk eenheid
in hoe je registreert te krijgen.
Maar ook dat het inderdaad niet onzinnig registraties zijn,
want dokters houden niet zo van registreren, dat moeten ze leren.
En dat betekent dus ook dat medische faculteiten
hier ook bij betrokken moeten worden. Faculteiten moeten gaan bedenken
dat ze voor alle geneeskunde studenten
van onderaf de boel gaan loswroeten.
Een 65-jarige interventie radioloog is veel minder makkelijk op te leiden
dan een jonge dokter die nog specialist moet worden,
maar die wel zegt van:
Hoe heet het? Uitkomstgerichte zorg.
Ik heb zelf ervaring met de DICA. Ik ben er ontzettend blij mee.
Ik vind dit...
Wetenschap is belangrijk.
Maar wij hadden dus voor de DICA bijvoorbeeld...
De leverchirurgen haalden daar al hun...
hun patiënten waarbij ze stukjes uit de lever haalden waar uitzaaiingen in zaten.
Wij kunnen we dat ook behandelen door een naald in een levertumor te steken
en dat dan weg te branden.
En we hebben het zover gekregen dat wij in diezelfde registratie zitten.
Dat betekent dat je dan veel meer kan zien van waar zijn de goeie recepties,
waar wordt er goed geableerd? Ontzettend belangrijk.
Belangrijk van dit soort registraties is dat het vaak veel meer en sneller
impact heeft op de zorg, op de patiënten en 't contact tussen patiënten en artsen.
Wetenschappelijk onderzoek is leuk en aardig,
zonder daar denigrerend over te zijn.
Maar daar heb je gewoon heel veel tijd voor nodig.
Dan moet je het ook leuk vinden
om muisjes allerlei tumorcellen in te spuiten.
Ik hoor je zeggen: die registraties synchroniseren. En ik hoor je zeggen:
de jongere generaties artsen moeten we gaan opleiden op dit vlak.
Dank dat je hier was en dat je je verhaal wilde doen. Warner Prevoo.

(De mannen staan op. Op een witte achtergrond verschijnt het logo van 'Uitkomstgerichte Zorg'.)

(Marcel richt zich tot een camera.)

We gaan langzaam maar zeker afronden.
Jullie zijn er nog? Ja, daar ben je.
Gerard Wiggers, kom je er even bij?

(Hij komt naast Marcel staan.)

We zijn er. Sorry. Het is die camera, Gerard.
We zijn er bijna. We hadden beloofd niet na halfvijf. Dat gaan we ruim halen.
Gerard, een hele korte vraag: hoe kijk je terug op deze dag?
Dat is altijd tricky om te vragen aan een medeorganisator.
Maar ik meen echt dat ik het een hele leuke en boeiende middag vond.
Ik hoop dat we erin geslaagd zijn om aan de deelnemers te kunnen uitleggen
wat we aan het doen zijn en wat het doel is.
Ik wil iedereen bedanken die vanuit het programma heeft deelgenomen.
Ik merk ook als ik de verhalen hoor van Warner Prevoo,
maar ook het interview met meneer Lohuis
maar ook het enthousiasme van Kirsten Feenstra...
De kwetsbaarheid die ze tentoonspreidt.
Dat zijn best stappen die we moeten gaan zetten.
Ja, dat raakt me dan nog steeds. Ik vind dat echt mooie verhalen.
Bevestigt dit dat dit het goede spoor is?
Ja. Een aantal dingen die die net ook genoemd werden.
Ja, dat is uitermate terecht, natuurlijk. Je moet ook beginnen bij die opleidingen.
Daar zit de spanning met het directieve vanuit VWS, wat ik ook wel snapte.
Maar het moet wel gebeuren door die specialist. Hij moet er wel in geloven.
En daar begint het allemaal. 'Wetten maken geen zorg', hoorde ik.
Dat is ook, zo denk ik, dus hoe krijg je nou de artsen zo ver
dat ze meegaan in deze beweging?
Ik hoop dat we daar een slag in kunnen maken, samen met alle partijen.
Daar hadden we het met Jan ook over. Een belangrijke stap.
Zijn er belangrijke dingen te noemen die de komende maanden op de rol staan?
Is er nog een mijlpaal te noemen of iets waar je naar uitkijkt?
Nou, ja, het programma loopt natuurlijk gewoon.
We hebben wat vertraging gehad door de COVID-pandemie.
Eind deze maand begint de echte pilot met de indicatorontwikkelingen.
Dat is echt een stap voorwaarts zal ik maar zeggen.
En zoals eerder gezegd: begin volgend jaar
een campagne richting de patiënten.
Wees je ook bewust dat jezelf een rol kan spelen in het behandelproces.
En dat congres volgend jaar.
Wanneer dat zal zijn, laten we afhangen
van de ontwikkelingen rondom COVID.
Het is voor mij nog wat wennen aan zo'n hybride omstandigheid.
Ik zou het liefst de mensen bij mekaar willen hebben.
Maar de vraag is of dat gaat lukken. Daar moeten we nog over nadenken.
Maar ja, dat zijn wel de dingen die openbaar ook zichtbaar zijn.
HOST: Het congres volgend jaar.
Ik wil degenen bedanken die hun input hebben geleverd en gaan leveren
via de site of via het mailadres: uitkomstgerichtezorg@minVWS.nl.
Laat weten wat je wilt, want wij gaan 't niet allemaal zelf bedenken.
Het moet echt uit hunzelf komen. Dat zou ik heel waardevol vinden.
HOST: Oké. Dank je wel, Gerard.
Laten we in ieder geval een mijlpaal in het vooruitzicht noemen:
het congres in welke vorm, op welk moment dan ook. Dank je wel.
Ik zeg tegen de mensen thuis dat dit het was. Fijn dat jullie erbij waren,
zeg ik overigens ook tegen de mensen in de studio.
We zijn ruim op tijd klaar. Dat is hartstikke mooi.
Ik wens jullie een hele fijne avond. Succes op dit vlak straks in de praktijk.
Alle informatie en de uitzending zijn terug te vinden straks op de website:
uitkomstgerichtezorg.nl. Daar kun je dit verhaal terugkijken.
Dit was het. Fijne avond. Fijn dat jullie er waren, dank iedereen.
En wel thuis voor degenen hier en ook voor de mensen thuis. Tot ziens.

(Op een witte achtergrond verschijnt het logo van 'Uitkomstgerichte Zorg'.)

(Beeldtekst: Bedankt voor uw deelname! In de loop van volgende week is de online invitational terug te kijken op www.uitkomstgerichtezorg.nl.)