Samen beslissen over kwaliteit van leven bij kanker
In gesprek over de waarden en doelen voor de korte tijd die nog rest. En daar de behandeling op afstemmen. Dat is het streven van het project CONtext van het Radboudumc. Bewustwording creëren bij zorgverleners en patiënten, daar ging het om in dit project. Een uitgebreide toolbox helpt daarbij.
CONtext richtte zich op patiënten met uitgezaaide kanker die niet meer kunnen genezen en die een besluit gaan nemen over een behandeling. "Patiënt en behandelaar staan dan voor de keuze wat te doen", zegt projectleider Maartje van Geel. "Toch nog een chemo of een andere behandeling, of afwachten. En wat betekent dat voor de kwaliteit van leven? Dat is een moeilijke beslissing. En wat we willen voorkomen is dat iemand later zegt: 'Als ik dit van tevoren had geweten, had ik het niet gedaan'."
Waarden en doelen
Om een goede keuze te maken, is meer nodig dan het opsommen van mogelijke behandelingen en de te verwachten bijwerkingen, vindt internist-oncoloog Evelien Kuip. Zij was nauw betrokken bij het project. "Het gesprek moet gaan over waarden en doelen. Wat wil de patiënt nog? Als iemand nog een reis wil maken, kun je een behandeling voorstellen die dat mogelijk maakt. En als een patiënt veel vreugde haalt uit gitaarspelen, kun je beter geen behandeling doen die zenuwpijn veroorzaakt."
Moeite
In de praktijk hebben veel zorgverleners moeite om te vragen wat de patiënt belangrijk vindt, stelt Kuip. CONtext had daarom tot doel om zorgverleners meer bewust te maken en te helpen om samen beslissen in de praktijk toe te passen. "Het is belangrijk de doelen van de patiënt te kennen. Dan kun je vervolgens samen kijken wat ervoor nodig is om die te realiseren. En hoe je de behandeling daarop kunt afstemmen."
Toolbox Samen Beslissen
Om zorgverleners op weg te helpen naar samen beslissen, is binnen het project een website opgezet met informatie en trainingen, de Toolbox Samen Beslissen. "De toolbox is modulair van opzet", legt Van Geel uit. "Zorgverleners kunnen bij zichzelf te rade gaan hoever ze al zijn met samen beslissen en wat ze nog nodig hebben."
De samenstellers van de toolbox hebben bestaande instrumenten gebruikt en nieuwe gemaakt waar nog geen tools beschikbaar waren. "De training Goed Begrepen van Pharos gaat over hoe je het gesprek kunt aangaan met mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden", zeg Van Geel. "Die hebben we ook als module opgenomen. Daarnaast zijn er links naar trainingen van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)."
Ethiek en zingeving
Het Radboudumc heeft zelf modules gemaakt over onder meer samen beslissen en verdiepingsmodules over ethiek en zingeving bij samen beslissen in de oncologie. Er is ook een toolbox gemaakt voor trainers en docenten. Trainers kunnen zelf een programma samenstellen, afgestemd op hun leerlingengroep. Docenten die daar hulp bij willen kunnen contact opnemen met de Radboudumc Health Academy.
Bewustwording
Een belangrijk hulpmiddel om de bewustwording bij zorgverleners te vergroten is training van gespreksvoering door spreekuurobservatie. "Ik heb deelgenomen aan een training met 5 zorgverleners en een trainer", vertelt Kuip. "De trainer haalde een aantal momenten uit het spreekuur terug om te analyseren: wat ging hier goed, wat kan beter? Dat was soms confronterend, maar altijd leerzaam. We kregen ook voorbeeldzinnen aangereikt die je kunt gebruiken om bepaalde onderwerpen aan te snijden."
25 zorgverleners deden net als Evelien Kuip mee aan een spreekuurobservatie. 24 van hen zouden de training aanbevelen bij collega’s.
Casemanagers
De resultaten werden bekeken aan de hand van een zogeheten OPTION12-vragenlijst. Deze lijst is ontwikkeld om samen beslissen in de gezondheidszorg te meten. De lijst was aangevuld met vragen over de rol van de casemanager. Dit is een speciaal opgeleide verpleegkundige die een laagdrempelig aanspreekpunt is voor de patiënt. "Daarbij gaat het niet alleen over wanneer en waar de patiënt moet zijn voor een behandeling", zegt Kuip, "maar ook over andere dan medische zaken. Bijvoorbeeld hoe de situatie thuis is, of dat een patiënt twijfelt tussen vakantie naar Texel of naar Frankrijk."
Inzet versneld
Mede dankzij het CONtext-project is de inzet van casemanagers versneld, constateert Kuip. "Vanuit de richtlijnen voor oncologie krijgt de casemanager een rol om patiënten te ondersteunen. Het zijn gespecialiseerde oncologieverpleegkundigen. Terwijl het project liep zijn er in het Radboudumc casemanagers bijgekomen. Patiënten zijn daar heel erg blij mee, omdat ze zaken kunnen bespreken die ze niet zo snel aan de arts voorleggen."
Empower2Decide
Het project CONtext is afgerond, maar de Toolbox Samen Beslissen blijft voor iedereen gratis beschikbaar. "We nodigen andere ziekenhuizen en zorgverleners van harte uit ermee aan de slag gaan", zegt Van Geel. "We hadden tijdens het project al met andere ziekenhuizen willen samenwerken, maar door de coronacrisis hadden die andere prioriteiten. We hebben een animatie ontwikkeld om mensen bewust te maken. Die gebruiken we ook in het project Empower2Decide. Dat richt zich op samen beslissen in de keten bij slokdarmkanker en alvleesklierkanker."