Betere kwaliteit van leven voor mensen met brozebottenziekte dankzij Key4OI-kompas

Artikel | 19-10-2021

Dit project van Stichting Care4BrittleBones was gericht op het ontwikkelen van een ‘kompas’ voor iedereen die te maken heeft met Osteogenesis Imperfecta (OI). Uitkomstinformatie wordt door het kompas doelmatiger gebruikt om concrete gezondheidgerelateerde levensdoelen te bereiken.

Het project was gericht op het ontwikkelen van een kompas voor iedereen die te maken heeft met Osteogenesis Imperfecta (OI), ofwel brozebottenziekte. Uitkomstinformatie wordt door het kompas doelmatiger gebruikt om concrete gezondheidgerelateerde levensdoelen te bereiken.

Osteogenesis Imperfecta

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame aandoening van het bindweefsel. Mensen met OI hebben een lichaam dat extreem kwetsbaar is (breuken, pijn, vermoeidheid). OI kent veel verschillende vormen - van mild tot heel zwaar. In vrijwel elke levensfase en elke vorm van de aandoening zijn veel verschillende zorgverleners aan het werk om mensen met OI zo goed mogelijk te ondersteunen. Het leven van mensen met OI wordt gekarakteriseerd door tientallen herstelprocessen en keuzemomenten. Die zijn cruciaal voor de functionele mogelijkheden en levenskwaliteit die de patiënt ervaart.

Veel uitkomstmaten

Op dit moment houden de expertisecentra en andere zorgverleners veel verschillende uitkomstmaten bij. Slechts een fractie ervan is eenvoudig toegankelijk voor de patiënt. Patiënten geven aan dat zij het moeilijk vinden om hun vele zorgverleners samen te laten werken voor de ondersteuning die zij nodig hebben.

Doelstellingen project

Het doel van dit project was de levenskwaliteit van mensen met Osteogenesis Imperfecta te verbeteren. Dit gebeurt door de bestaande uitkomstinformatie doelmatiger te gebruiken, en de curatieve keten en de patiënt optimaal samen te laten werken.

Optimaal gebruikmaken van uitkomstinformatie draagt bij aan het proces van samen beslissen. En stelt zorgverleners in staat de behandeling in alle lagen van de curatieve keten te richten op de unieke behoeftes van de patiënt.

Subdoelen

Bereiken van patient/family empowerment;
samen leren;
samenwerking in de keten;
samen werken.

Samen het Key4OI-kompas ontwikkelen

Met dit project sloeg Stichting Care4BrittleBones de handen ineen met alle delen van de curatieve keten bij OI:

de 2 landelijke expertisecentra: UMC Utrecht en Isala/Zwolle;
representanten van de 1ste lijn: huisarts en fysiotherapeut;
de 2de lijns zorgverlening in regionale ziekenhuizen;
de nationale patiëntenvereniging VOI.

In samenwerking is een simpele maar doeltreffende aanpak ontwikkeld ter ondersteuning van OI, op basis van uitkomstinformatie: Het Key4OI-kompas. Het is ook erkend als ICHOM-uitkomstenset en wordt ook internationaal ingezet.