Proof of concept
Een Proof of concept (POC) is een methode om te toetsen of een product voldoet aan de behoeften uit de praktijk. Nictiz toetst in hoeverre 4 datasets aansluiten bij de informatiesystemen die zorgaanbieders gebruiken. Behalve Nictiz leveren ook ICTU en BDO hun bijdrage aan Uitkomstgerichte Zorg.
Resultaten POC I
Voor Uitkomstgerichte Zorg (UZ) zijn gegevens nodig. Deze gegevens worden door zorgprofessionals geregistreerd of worden door patiënten aan de hand van PROM-vragenlijsten verstrekt. Om gegevens beschikbaar te maken voor Samen Beslissen of voor Leren en Verbeteren is daarom in POC I is gekeken naar de manier waarop zorgorganisaties hun informatiestroom hebben ingericht op basis van de 4 stappen die nodig zijn voor Uitkomstgerichte Zorg:
- Registratie
- Extractie en uitwisseling
- Analyse
- Visualisatie
Daarnaast is gekeken welke technische vereisten, aanpassingen en andere randvoorwaarden er nodig zijn om tot (nog) betere en toegankelijk uitkomstinformatie te komen.
Belangrijke uitgangspunten van het Programma Uitkomstgerichte Zorg zijn:
- Zoveel mogelijk gebruik maken van bestaande standaarden zoals zorginformatiebouwstenen (zibs);
- Gebruik maken van gegevens die tijdens het zorgproces worden geregistreerd;
- Kijken naar bestaande initiatieven, zodat het wiel niet opnieuw wordt uitgevonden;
- Voorkomen dat de registratielast niet verder toeneemt, zodat de sets toepasbaar zijn.
Uitvoerders en looptijd
In opdracht van lijn 4 UZ, hebben Nictiz en ICTU samen met deelnemende zorgorganisaties POC 1 uitgevoerd. POC I is gestart in september 2021 en is afgerond in januari 2022.
Onderzoeksdoel
Het doel van POC 1 was om inzicht te krijgen in de huidige stand van zaken rondom registratie, extractie en uitwisseling, analyse en visualisatie van gegevens die nodig zijn voor Uitkomstgerichte Zorg.
De gegevens die voor Uitkomstgerichte zorg worden verzameld, ondersteunen het gesprek van Samen Beslissen in de spreekkamer (patiënt met zorgverlener) en ondersteunen bij het Leren en Verbeteren (zorgverleners onderling). Het overkoepelende doel van het programma Uitkomstgerichte Zorg is het landelijk beschikbaar maken van uitkomstinformatie.
Aanvullend is het onderwerp wet- en regelgeving toegevoegd, omdat dit een belangrijke randvoorwaarde is voor de implementatie van Uitkomstgerichte zorg en op alle onderdelen van de informatiestroom betrekking heeft.
Onderzoeksactiviteiten
De bevindingen van POC I zijn inzichtelijk gemaakt aan de hand van drie trajecten, die parallel aan elkaar hebben plaatsgevonden:
A. Kwantitatieve verdieping van de eerste vier sets van uitkomstinformatie die door lijn 1 (van het programma) zijn ontwikkeld, en de Generieke PROM (algemene patiënt-vragenlijsten):
- Knie-artrose
- Chronische Nierschade
- Alvleesklierkanker
- Inflammatory Bowel Disease (IBD)
Omdat momenteel de landelijke focus van zorgorganisaties en EPD-leveranciers ligt op de implementatie van de Basisgegevensset Zorg (BgZ), is tijdens POC I inzichtelijk gemaakt welke zibs van de vier sets voor uitkomstinformatie van POC I onderdeel zijn van de BgZ.
B. Plenaire verdiepingssessies met POC-deelnemers
C Aanvullende interviews met zorgaanbieders en experts op het gebied van Uitkomstgerichte zorg.
Deelnemers
De onderstaande organisaties of initiatieven hebben deelgenomen aan POC I.
Zorgaanbieders:
Albert Schweitzer ziekenhuis, Amsterdam UMC, Erasmus MC, Rijnstate, Gelre ziekenhuizen, Sint-Antonius ziekenhuis, Sint Franciscus gasthuis, Maastricht UMC, Bergman Clinics, Santeon, UMCG, Zuyderland ziekenhuis, Equipe Zorgbedrijven
Koepelorganisaties
Federatie Medisch Specialisten, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, Patiënten Federatie Nederland, V&VN: Beroepsvereniging Verzorgenden Verpleegkundigen, Zorgverzekeraars Nederland, Zelfstandige Klinieken Nederland
Wetenschappelijke verenigingen
Nederlandse Orthopedische Vereniging
Kwaliteitsregistraties en dataverwerkers
Stichting Nefrovisie, Stichting DICA, Stichting Zorgladder, MRDRM
Softwareontwikkelaars en EPD-leveranciers
Interactive studio’s, SST Software B.V., Chipsoft
Conclusies
POC I heeft geleid tot de onderstaande conclusies. Deze conclusies en meer achtergrondinformatie staan ook beschreven in het POC Eindrapport.
Dataregistratie
BgZ vormt belangrijke basis voor de registratie van UZ
Er is meer inzicht nodig over welke gegevens er voor de vier aandoeningen door zorgprofessionals gestructureerd worden geregistreerd en welke mate zibs door zorgorganisaties zijn geïmplementeerd. Wel blijkt dat ongeveer 74% van de zibs die in de vier sets worden gebruikt uit BgZ-items bestaan. De verwachting is dat een goede en volledige implementatie van de BgZ in hoge mate bijdraagt aan het gestructureerd en uniform registeren van uitkomstinformatie. Hierdoor wordt het ook eenvoudiger om de gegevens beschikbaar te maken voor Samen Beslissen en Leren & Verbeteren.
Data-extractie en data-uitwisseling
Uniforme landelijke afspraken voorwaardelijk voor landelijke opschaling
Er bestaat behoefte aan uitwisselstandaarden en afspraken voor Uitkomstgerichte zorg omdat deze er op dit moment niet zijn. Daarnaast is gebleken dat maatwerkoplossingen de landelijke opschaling van Uitkomstgerichte zorg vertragen. Om de kosten en de beheerlast te overzien is het belangrijk om op landelijk niveau, samen met EPD-leveranciers, uniforme afspraken te maken over het gebruik van standaard koppelingen.
Data-analyse
Eenduidig beleid verhoogt de kwaliteit van analyses
Er is behoefte aan eenduidig beleid voor het analyseren van uitkomstinformatie, zodat niet iedereen op een verschillende manier analyses toepast. Ook is gebleken dat de focus van Uitkomstgerichte Zorg op dit moment ligt op de dataregistratie, -extractie en uitwisseling en minder op het analyseren van uitkomstinformatie. Als gegevens niet beschikbaar zijn, kunnen ze ook niet worden geanalyseerd.
Data-visualisatie
Eenduidig beleid maar ook ruimte nodig om te kunnen pionieren
Er is behoefte aan een eenduidig beleid voor het visualiseren van uitkomstinformatie. Dit zal bijdragen aan het waarborgen van de kwaliteit van spreekkamerdashboards en Leer & Verbeterinformatie. Los van de behoefte aan eenduidig beleid, willen zorgaanbieders de ruimte krijgen om te kunnen pionieren. Net als bij analyse, ligt bij data-visualisatie de focus in eerste instantie op de dataregistratie, -extractie en uitwisseling.
Gegevensbescherming en wet- en regelgeving
Wet- en regelgeving is nog een black box
POC-deelnemers hebben behoefte aan transparantie en duidelijkheid rondom de juridische eisen/wet- en regelgeving. Denk hierbij aan het implementeren van en voldoen aan de vereiste privacybescherming, de AVG en andere wetgeving zoals de Wegiz-wet en de CE-markering.
De resultaten van POC I vormen de basis voor POC II. Begin april 2022 is POC II gestart. Houdt voor de voortgang van POC II dit kennisplatform in de gaten.