Samen beslissen na brandwonden met het Nazorgportaal

Artikel | 17-09-2021

Gedeelde besluitvorming duurzaam inbedden in de nazorg bij brandwonden, dat is het doel van dit project. Hiervoor is een digitaal platform - het Nazorgportaal - ontwikkeld voor mensen met brandwonden waarin zij zelf de regie kunnen voeren over hun nazorgtraject.

Het platform is ontwikkeld in samenwerking met patiënten. Het combineert op een slimme wijze een nazorgbehoeftescreening met begrijpelijke (uitkomst)informatie, en een keuzehulp voor littekenbehandeling. Daarnaast voorziet het Nazorgportaal in communicatiemogelijkheden met het zorgteam in het brandwondencentrum.

Doelgroep

De doelgroep van dit project zijn mensen die een ernstig brandwondenongeval hebben doorgemaakt, of een necrotiserende faciitis (NF; ook wel bekend als de vleesetende bacterie), en hiervoor zijn behandeld in een gespecialiseerd brandwondencentrum in Nederland (Beverwijk, Groningen of Rotterdam). Deze mensen ervaren nog lang na ontslag beperkingen, zowel lichamelijk (littekens, vermoeidheid) als geestelijk en sociaal. De periode na thuiskomst uit het ziekenhuis is voor veel mensen een zware periode. Tijdens hun opname zijn ze vaak voor een langere periode hun autonomie kwijt geweest. Na thuiskomst moeten ze niet alleen hun eigen leven weer opbouwen, maar ook voldoen aan het zware behandelregime.

Het Nazorgportaal

Om mensen met brandwonden/NF hierin te ondersteunen, is in dit project een digitaal platform ontwikkeld: het Nazorgportaal. Dit is ontwikkeld mét en voor mensen met brandwonden/NF, zodat zij zelf de regie kunnen voeren over hun nazorgtraject. Het platform combineert op slimme wijze een nazorgbehoeftescreening (prioritering) met begrijpelijke evidence-based (uitkomst)informatie. Het omvat alle uitkomstdomeinen die belangrijk zijn tijdens het herstel en een keuzehulp voor littekenbehandeling. Met communicatiemogelijkheden in het nazorgportaal kunnen patiënten contact onderhouden met het zorgteam in het brandwondencentrum. Ook zorgverleners buiten het brandwondencentrum kunnen daarmee aansluiten. Daarnaast bevat het platform zelfmanagement hulpmiddelen, bijvoorbeeld voor terugkeer naar werk, voor mensen die daar behoefte aan hebben.

Waarom dit project?

De Nederlandse Brandwonden Stichting heeft subsidie aangevraagd bij het Zorginstituut. Ten eerste omdat onze samenwerkingspartner - de Vereniging van Mensen met Brandwonden - prioriteit vroeg voor ‘eigen regie’ en een duidelijker nazorgtraject. Ten tweede omdat veel data uit onze behandel- en uitkomstenregistratie beter bruikbaar gemaakt kunnen worden voor patiënten. Hoe kunnen deze data bijdragen aan eigen regie en informatievoorziening voor patiënten? Het concept Samen beslissen past daar goed bij en zo ontstond het idee voor het Nazorgportaal, met daarin de ontwikkelde keuzehulp voor littekenbehandeling.

Een veilige en vertrouwde plek

De doelstelling was om Samen beslissen vorm te geven via een platform voor nazorg na brandwonden/NF. Het moet de veilige en vertrouwde plek zijn voor patiënten waar zij tijdens hun herstel naartoe gaan voor hun informatiebehoefte, antwoord op hun vragen, en de stappen van Samen beslissen te kunnen doorlopen bij een littekenbehandelkeuze. Het Nazorgportaal bevat:

Prioriteringsstappen (wat is voor mij als patiënt belangrijk? Waar wil ik nu aan werken?).
Een keuzehulp voor littekenbehandeling.
Uitkomstinformatie over andere aspecten van herstel na brandwonden.

De zorgverlener kan de patiënt op de keuzehulp wijzen en samen met hem of haar de stappen doorlopen en bespreken. De patiënt kan de keuzehulp ook zelfstandig doorlopen en deze dan met de zorgverlener bespreken in een consult.

Samenwerking

Tijdens het hele project hebben we nauw samengewerkt met mensen met brandwonden/NF en zorgverleners. Een gebruikerscommissie van mensen met brandwonden/NF en zorgmedewerkers werkte mee aan de look en feel en de inhoud en bruikbaarheid van het portaal. Ook speelden zij een belangrijke rol in de communicatie en implementatie. Een projectgroep met daarin de vertegenwoordigers van alle stakeholders was verantwoordelijk voor de grote lijnen, budget, draagvlak, implementatie binnen het eigen brandwondencentrum en aansluiting bij andere ontwikkelingen binnen de ziekenhuisorganisaties en beleidskeuzes.