Een grote stem voor kleine mensen: volwaardig meebeslissen over ziekte en zorg
De bedoeling van het project 'Een grote stem voor kleine mensen' is om kinderen en jongeren in staat te stellen volwaardig mee te beslissen over hun ziekte en hun zorg. Ze krijgen instrumenten waarmee ze hun eigen behoeften en wensen kunnen bepalen en overbrengen, zodat hun stem echt telt.
Kinderen en jongeren hebben nog te weinig zeggenschap over hun ziekte en hun zorg. Ze worden nog onvoldoende gehoord en betrokken, waardoor van de juiste zorg op de juiste plek nog te vaak geen sprake is. Kinderen en jongeren geven aan dat ze volwaardig mee willen beslissen, zodat ze zelf de regie kunnen houden en hun ziekte en hun zorg een plek kunnen geven in hun leven.
Kindzorg in de eigen omgeving
Het project 'Een grote stem voor kleine mensen' richt zich op kindzorg in de eigen omgeving. Het gaat deel uitmaken van Medische Kindzorg Samenwerking (MKS), de standaard werkwijze bij het organiseren van deze zorg. Hierbij werken zorgverleners samen met kind en gezin én met elkaar. Daarbij zijn de behoeften en wensen van kind en gezin het uitgangspunt.
Implementatie van de MKS-werkwijze vindt momenteel plaats binnen de kindzorg door Kind & Ziekenhuis en haar MKS-partners.
Behoeften en wensen
Een grote stem voor kleine mensen is bedoeld om kinderen en jongeren beter in staat te stellen zelf te bepalen en te verwoorden wat hun behoeften en wensen zijn. Er komen drie instrumenten beschikbaar om te gebruiken in de fase binnen de MKS-werkwijze waarin deze behoeften en wensen in kaart wordt gebracht. Deze fase noemen we de hulpbehoeftescan.
Het gaat om de instrumenten Kindtool positieve gezondheid, de IMPACT-tool en de kind- en jeugdversie van de hulpbehoeftescan. Met deze instrumenten kunnen kinderen en jongeren verkennen wat zij zelf belangrijk vinden als het gaat om hun gezondheid en hun leven, nu en in de toekomst. Ook komen hun eigen waarden, behoeften, doelen en voorkeuren aan bod. Zorgverleners krijgen een training om kinderen en ouders te ondersteunen in het gebruik van de drie instrumenten.
Uitkomstinformatie
In het project speelt uitkomstinformatie een cruciale rol. Via de Ervaringsmonitor van Kind & Ziekenhuis wordt getoetst of kinderen ervaren dat hun stem nu ook echt telt, en of ze dus de juiste zorg krijgen. Met deze informatie kan er verdere verbetering optreden van het proces van samen beslissen met kinderen en jongeren.
Het is de bedoeling dat de instrumenten breed toepasbaar worden. Ook worden kinderen en ouders ervan bewust gemaakt dat ze volwaardig kunnen meebeslissen. Het is de bedoeling dat zorgprofessionals overtuigd raken van het belang van volwaardig meebeslissen, zodat ze het gaan aanbieden.
Samenwerking
Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ). Ook KinderThuisZorg Nederland, TVN zorgt, diverse experts waaronder kinderen en ouders van de Adviesraden van Kind & Ziekenhuis en andere patiëntenorganisaties nemen deel.
Links
Groen licht voor project 'Een grote stem'