Metrokaart Pancreas- en Slokdarmkanker geeft inzicht in aandoening en behandeling voor patiënt en zo
Pancreas-chirurg Marion van der Kolk van het Radboudumc kreeg regelmatig patiënten met alvleesklierkanker op haar spreekuur die onvoldoende op de hoogte bleken van de ernst van de aandoening, de opties van behandeling en de geringe kans op genezing. Dat motiveerde haar om het initiatief te nemen tot Empower2Decide. Het project heeft diverse producten opgeleverd om samen beslissen te bevorderen.
Het doel van Empower2Decide was om samen beslissen in de hele keten in Oost-Nederland en omgeving te stimuleren, van de huisarts tot het algemeen ziekenhuis tot het academisch ziekenhuis. De kick-off van het project was in coronatijd en er mochten niet meer dan 56 mensen in de zaal, maar alle belangrijke partijen waren vertegenwoordigd. Zoals de algemene ziekenhuizen in Doetinchem, Ede, Arnhem, Uden en Boxmeer, huisartsen uit de regio, patiënten en patiëntenorganisaties zoals NFK en Living With Hope.
Een van de eerste activiteiten was het in kaart brengen van de patiëntreis. Het zorgpad werd doorontwikkeld tot de weergave zoals een metrotraject, met verschillende kleuren voor de diverse fasen in het zorgpad. De kaart laat duidelijk zien wat er in elke fase gebeurt, waar overstapmomenten zijn voor de patiënt en waar belangrijke momenten zijn om samen te beslissen.
“De kaart bracht ook aan het licht dat we onze rollen moesten verhelderen, wat ieders rol is en waar we dingen dubbel doen. En hij laat zien waar een warme overdracht van zorgverleners met de patiënt naar een volgende fase in de behandeling gewenst of nodig is”, aldus Van der Kolk. “De samenwerking met de onlangs overleden Service Designer en mantelzorger Ingeborg Griffioen was van grote waarde voor Empower2Decide.”
Een website met de informatie op één plek
Een belangrijk onderdeel van het project was: patient voices. “Hoe hebben patiënten onze zorg ervaren, wat valt op, wat werd gemist? Hiervoor hebben we korte interviews opgenomen met patiënten met slokdarmkanker en alvleesklierkanker. Het was duidelijk dat mensen heldere informatie wensen en dat ze hetgeen dat besproken is willen kunnen nalezen in begrijpelijke taal.”
Dit leidde tot de ontwikkeling van de oncologiewijzer.nl, een website met informatie over alvleesklierkanker en slokdarmkanker voor patiënten en behandelaren. “Patiënten krijgen na het slechtnieuwsgesprek vaak een stapel folders in hun handen gedrukt. Wij wilden de beschikbare en relevante informatie voor onze regio overzichtelijk en begrijpelijk bij elkaar brengen.”
Patiënten vinden op oncologiewijzer.nl alle informatie over de zorg die ze kunnen verwachten bij hun behandeling in Oost-Nederland. Er is een vereenvoudigde weergave van het zorgpad met bij elke fase een beschrijving van wat de patiënt kan verwachten en tips voor het gesprek met de behandelaar. Bezoekers vinden er verder een video over samen beslissen, uitleg over de rol van de diverse behandelaren en informatie over bijwerkingen van behandelingen. Ook de patient voices zijn daarop te zien.
De kracht van het netwerk
Het maken van de metrokaart had als bijwerking dat de contacten tussen de verschillende schakels van het zorgpad verbeterden, vertelt Van der Kolk. “Vanwege de covid-beperkingen overlegden we veel online. Het was een mooie gelegenheid om het netwerk bij elkaar te krijgen en kritisch naar onze eigen en elkaars rol te kijken. Het netwerk is hechter geworden en daardoor is het nu ook gemakkelijker om een warme overdracht van de patiënt te realiseren, ook kwam de cruciale rol van verpleegkundig specialisten en casemanagers in onze regio en vooral de noodzaak tot verbinding duidelijk in beeld.”
De metrokaart heeft ook buiten de behandeling van alvleesklier- en slokdarmkanker aandacht getrokken. Vander Kolk en medisch oncoloog Sasja Mulder van Radboudumc hebben tijdens de eerste covidgolf de methodiek Metromapping gebruikt om covid-zorgpad in kaart te brengen. De ontwikkelde paden zijn onlangs gedeeld met het UMCG in Groningen en IKNL om door te ontwikkelen. De paden zijn ‘om niet’ beschikbaar gesteld en kunnen zo door anderen gebruikt worden als matrix of voor doorontwikkeling naar de eigen situatie.
Leren van elkaar
Deel van het project is ook een implementatieblauwdruk: een toolbox met stappenplan om de metrokaart te ontwikkelen en vooral om het te gebruiken. “Samen beslissen gaat niet vanzelf”, weet Van der Kolk. “NFK heeft een goede e-learning gemaakt [Samen beslissen met patiënten (BSL shop)]. Daarnaast is het belangrijk dat we leren van elkaar. Het zou bijvoorbeeld goed zijn om een gesprek met een patiënt over samen beslissen op te nemen en dat samen met een collega terug te luisteren.”
Ze wijst erop dat samen beslissen ervaren wordt als extra tijd van de behandelaar. Om te overleggen met collega’s, maar ook om een extra gesprek te voeren met de patiënt volgens het Glenn Elwyn model Team talk-Optiontalk en Decisiontalk om zo ook daadwerkelijk samen te kunnen beslissen. Zorgverzekeraars bieden daarvoor nog onvoldoende ruimte, vindt ze. “Soms is het makkelijker om een behandeling te starten dan om het goede gesprek te voeren. Dat zou niet zo moeten zijn. Dat is niet in het belang van patiënt.”
Betere voorbereiding
Het gebruik van de metrokaart, het delen van de ontwikkelde animatie met patiënten voorafgaande aan het gesprek waarin ook hun rol wordt toegelicht en de beschikbaarheid van de website dragen bij aan samen beslissen. Patiënten hebben een beter beeld van het behandeltraject en krijgen handvatten om zich voor te bereiden op gesprekken met behandelaars.
Van der Kolk gebruikte al technologie en door de coronacrisis is dat toegenomen. Ze houdt bijvoorbeeld vaker videoconsulten waarbij familieleden , huisartsen of behandelaren uit andere ziekenhuizen kunnen aansluiten. “Ik heb zelfs al meerdere malen meegemaakt dat de huisarts bij de patiënt thuis was om het gesprek bij te wonen.”
Ze waarschuwt dat er altijd voldoende aandacht moet blijven voor de patiënt. “Een belangrijke drijfveer voor dit project was dat patiënten zich soms verloren voelen, niet weten waar ze aan toe zijn, veel slecht nieuws krijgen in korte tijd en niet weten bij wie ze terecht kunnen. Met een hechter regionaal team, de kaart en de website bieden we houvast. We zijn echter nog niet klaar; het blijft een dynamisch proces. Binnen ons netwerk van zorgverleners in ziekenhuizen en huisartsen moeten wij de partners zijn waar de patiënt op kan vertrouwen. En ervoor zorgen dat de patiënt handvatten krijgt om samen te beslissen; om de behandeling te starten of achterwege te laten die bij hem of haar past.”