Samen beslissen over zorg van zorginstensief kind met balanstool

Praktijkvoorbeeld | 01-06-2021

De Zorg-Werk-Leven balanstool is een versterkings- en inzichttool voor ouders van een zorgkind. De tool helpt hen te beslissen over het beste zorgtrajecttraject, samen met zorgverleners. Bijvoorbeeld door goed inzicht te bieden in de mogelijke gevolgen voor het kind en andere gezinsleden.

Onderdeel van de tool is een geïntegreerde sociale kaart. Met deze kaart kunnen ouders snel contact leggen met zorgverleners.

Chronische ziekte bij kinderen

In Nederland heeft 1 op de 5 kinderen een chronische ziekte. De impact op ouders is groot, omdat ze vaak in stressvolle situaties terechtkomen. Ouder zijn van een ziek kind staat zelfs in de top 10 van oorzaken van Posttraumatische Stressstoornis (PTSS).

Tool versterkt draagkracht ouders

Om ouders van een zorgkind helder inzicht te bieden in hun persoonlijke situatie, is de Zorg-Werk-Leven balanstool ontwikkeld. Het doel van de tool is daarnaast om psychosociale draagkracht te creëren. De tool helpt ouders zich beter voor te bereiden op het gesprek met de zorgverleners van hun zorgkind. Zo kunnen ouders en zorgverleners écht samen beslissen.

Preventie psychosociale gevolgen

De Zorg-Werk-Leven balanstool geeft ouders informatie over de mogelijke psychosociale gevolgen van de aandoening van hun kind. Ook biedt de tool inzicht in de mogelijke consequenties van bepaalde beslissingen, en creëert bewustwording over de draagkracht en balans binnen het gezin. Mogelijke psychologische overbelasting en posttraumatische stress kan zo worden voorkomen of op tijd herkend. De tool werkt dus preventief voor negatieve psychosociale gevolgen van de zorgen om een kind.

Sociale kaart

De tool bevat ook een sociale kaart die op organisatieniveau overzicht biedt van de mogelijkheden voor professionele (psycho)sociale hulp en ondersteuning. De kaart geeft aan waar ouders terechtkunnen met vragen als zij vast dreigen te lopen. Hierdoor kunnen ouders eenvoudig contact leggen met hulpverleners als dat nodig is.

Belgisch Magenta-project

In België is al meerdere jaren het Magenta-project actief. Ook dit project helpt ouders van een zorgkind sterker in hun schoenen te staan. De Magenta-methode is wetenschappelijk onderbouwd en heeft zich bewezen bij Belgische gezinnen. Voor de ontwikkeling van de Zorg-Werk-Leven balanstool is literatuuronderzoek en kwalitatief onderzoek gedaan naar de Nederlandse situatie. Deze bieden de juiste invalshoek en aanvulling op de inhoud van de tool.

Visiedocument

Op basis van het onderzoek is een visiedocument gemaakt voor zorgverleners. Dit document wijst hen nog eens extra op het belang van de psychosociale impact op de omgeving van een zorgkind.

Randvoorwaarden en tips

Goede samenwerking tussen ervaringsdeskundige ouders en zorgprofessionals is belangrijk om een project als dit te laten slagen. Echte co-creatie onder goede begeleiding van een extern bureau dat fungeert als procesbegeleider (in dit geval Curias).
Kwalitatief onderzoek kan de behoefte van de gebruiker duidelijk in kaart brengen. Zo sluit het te ontwikkelen product optimaal aan bij de behoeften van de patiënt.
Een betrokken zorgverlener die deelneemt aan het project, kan draagvlak creëren bij andere zorgverleners.

Dit project is zeer geslaagd. Binnen een kort tijdbestek en met relatief weinig middelen is een nieuw product ontwikkeld dat aansluit bij de behoeften van ouders én dat door zorgverleners wordt omarmd.

Betrokkenheid

Ervaringsdeskundigen of ouders van zorgintensieve kinderen nemen deel aan zogenoemde focusgroepen. Deze groepen zijn er om de behoeften van de deelnemers in kaart te brengen. De ervaringsdeskundigen of ouders kunnen zich ook aansluiten bij de expertgroep en bij het testpanel (om de tool te testen).

Bij het project is een adviescommissie (klankbordgroep) aangesloten met leden uit verschillende beroeps- en patiëntenverenigingen. Bijvoorbeeld:

Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP)
Vereniging Kinder- en Jeugd Psychotherapie (VKJP)
Vereniging EMDR (VEN)
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Landelijke Vereniging Medische Psychologen (LVMP)

Tijdens het project zijn in klankbordgroepsessies de tussentijdse resultaten besproken. Ook haalde de commissie input op uit het behoeftenonderzoek. De commissie was er ook voor het creëren van draagvlak en om te zorgen voor goede implementatie van de tool.

Onafhankelijke onderzoekers van Curias hebben het behoeftenonderzoek uitgevoerd. De onderzoekers hebben ook de klankbordgroep en het testpanel begeleid en samen met Kind & Ziekenhuis het visiedocument geschreven.

Het Instituut Verantwoord Medicijngebruik heeft de digitale omgeving van de tool gemaakt.