Nivel ontwikkelt Routekaart psychosociale zorg spinale spieratrofie

Praktijkvoorbeeld | 03-06-2021

Voor patiënten met spinale spieratrofie (SMA) is een Routekaart ontwikkeld. Deze brengt de behoeften van de patiënt aan psychosociale zorg, en het aanbod ervan in beeld. De routekaart moet de kwaliteit van leven verbeteren van patiënten en hun naasten.

Zorgprofessional kijkt met oudere dame op een tablet

Spinale spieratrofie

Spinale spieratrofie (SMA) is een ernstige ziekte die steeds erger wordt en niet te genezen is. Bij deze spierziekte zijn veel bijkomende problemen. De behandeling richt zich dan ook vooral op de lichamelijke gevolgen. In 2017 is gestart met een nieuw medicijn Spinraza. Verwacht werd dat dit medicijn zou zorgen voor andere psychosociale gevolgen voor patiënten. Dit was een goed moment om de psychosociale zorg voor deze patiënten in kaart te brengen, en vervolgens samen te brengen in de lichamelijke multidisciplinaire zorg.

Samenwerking

In dit project is nauw samengewerkt met:

het landelijke SMA expertise centrum van het UMC Utrecht;

onderzoeksinstituut het Nivel;

kenniscentrum voor psychosociale hulpverlening St. Arq;

ontwerpbureau Dio Agency, en;

patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.

Doel

Het doel van dit project is: de ontwikkeling van een routekaart die behoefte aan psychosociale zorg voor SMA-patiënten en het aanbod ervan in kaart brengt. Verder heeft het project als doel te bekijken wat nodig is om de psychosociale zorg in te bedden vanuit het gezichtspunt van de zorgprofessional en de organisatie van zorg.

Resultaten

Een vragenlijst over de transparantie van en behoefte aan psychosociale zorg voor patiënten met SMA. Deze vragenlijst is ontwikkeld op basis van de Quality of Psychosocial Care (QPC)-vragenlijst en 2 co-creatie sessies met mensen met SMA, hun mantelzorgers, zorgprofessionals en onderzoekers. Van de vragenlijst zijn 2 versies beschikbaar: voor mensen met SMA en voor de professional. De vragenlijst heeft als doel behoeften en transparantie in kaart te brengen. De vragenlijst speelt ook een rol in de bewustwording over de behoefte aan psychosociale ondersteuning bij zorgprofessionals. De vragenlijst en de bevindingen hierover zijn vastgelegd in het rapport Quality of Psychosocial Care voor Spinale Musculaire Atrofie (SMA), rapport ontwikkeling en resultaten.
Een routekaart voor psychosociale zorg op basis van de behoeften van mensen met SMA en hun naasten tijdens overvangsmomenten van zowel medische aard als de levensfase van de patiënt. De routekaart is vormgegeven in een website en bestaat uit 3 onderdelen:

2.1 een gesprekskaart waarmee mensen met SMA zich kunnen voorbereiden op het gesprek bij het landelijke expertise centrum of revalidatiecentrum;

2.2 een netwerkkaart met het huidige aanbod van mogelijkheden van psychosociale zorg voor patiënten met SMA en hun naasten;

2.3 een informatiekaart met het huidige aanbod van informatie over leven met SMA.
Een website waar de 3 kaarten gedownload en ingevuld kunnen worden. Het idee is dat de gesprekskaarten standaard onderdeel worden van de zorg binnen het UMCU. Misschien komt er een uitbreiding naar andere ziektebeelden binnen het Spieren voor Spieren centrum (UMCU). De ontwikkelde website wordt onderdeel van een bestaande UMCU-website en krijgt daarmee een vaste plek. Dit geeft het UMCU de mogelijkheid om hier na afloop van dit project zelf mee verder te gaan.

Tips

De vraag kwam vanuit het landelijke SMA expertisecentrum UMCU en werd direct herkend door de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Het project heeft als een katalysator gewerkt om ideeën concreet te maken. De samenwerking was in het begin wat ingewikkeld vanwege het multidisciplinaire karakter van de samenwerking. Door niet-aansluitende agenda’s is direct gestart met een inhoudelijke concept routekaart met alle partijen. Het is absoluut aan te bevelen om de rollen, belangen en expertise van iedereen al aan het begin van het traject met elkaar te delen.