Radboudumc brengt psychosociale veerkracht in kaart van kind en gezin

Praktijkvoorbeeld | 07-06-2021

Bij 1 op de 4 chronisch zieke kinderen gaat de zelfzorg thuis niet goed. Tot voor kort was er weinig aandacht voor sociale en emotionele problemen in de thuissituatie. Het Transit-project - een initiatief van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis - heeft hierin verandering gebracht.

Zorgprofessional loopt door ziekenhuis gang met couveuse

Amalia kinderziekenhuis

Jaarlijks worden ongeveer 22.000 kinderen tussen 0 en 18 jaar vanuit heel Nederland behandeld in het Amalia kinderziekenhuis. Een kwart van de kinderen met ingrijpende medische aandoeningen heeft sociale en emotionele problemen. Vaak omdat er persoonlijk of in het gezin iets speelt.

TRANSIT is een samenwerking van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis met een aantal partijen, zoals:

gemeenten in de regio Nijmegen
zorgverzekeraar VGZ
GGZ
GGD
kinderthuiszorg
Stichting Kind en Ziekenhuis

De veerkracht van een gezin wordt in kaart gebracht samen met het gezin. Vervolgens bepalen we samen wat kind en gezin nodig hebben.

Doel

Met TRANSIT kan de psychosociale veerkracht op tijd worden vastgesteld bij chronisch zieke kinderen en gezinnen. Het doel hiervan is de medische behandeling beter te laten aansluiten bij de omstandigheden van kinderen en hun gezinnen. Daarnaast moet vroeg duidelijk worden of en waar aanvullende psychosociale zorg nodig is. Zo kunnen medische en psychosociale professionals samen zorg dicht bij huis aanbieden. Een digitale omgeving is hierbij belangrijk om kennis uit te wisselen tussen de eerste- en tweedelijnszorg en om samenwerking te ondersteunen.

Resultaten

Informatieontwikkeling: samen met psychologen, maatschappelijk werkers, kinderartsen, verpleegkundig specialisten en de afdeling communicatie hebben we informatie ontwikkeld over sociale en emotionele gevolgen bij 5 aandoeningen. Deze aandoeningen zijn:
- DSD;
- nierziekten;
- anorectale malformatie;
- urogenitale aandoeningen;
- mitochondriële ziekten.
De informatie geeft voor elke aandoening een beeld waar kind en ouders tegenaan kunnen lopen op sociaal of emotioneel vlak in het dagelijks leven. Verder is te lezen wanneer zij hulp nodig hebben en bij wie zij dan terecht kunnen.
Screeningsinstrument: om psychosociale kwetsbaarheid vast te stellen, wordt een zorgplan ontwikkeld samen met kinderen, ouders en professionals. Voor kinderen en hun gezinnen is informatie verzameld over sociale en emotionele gevolgen van aandoeningen die niet meer over gaan. Voor zorgverleners zijn werkwijzen ontwikkeld en is inzicht verkregen in de effecten van TRANSIT. Speciaal voor broers en zussen is een module ontwikkeld. Deze groep wordt vaak vergeten in de zorg rondom het zieke kind.
Eenvoudige en beveiligde online communicatie is mogelijk gemaakt.
Op de website van het Radboudumc is algemene informatie geplaatst over sociale en emotionele gevolgen, speciaal voor kinderen met een blijvende ziekte of aandoening en ouders. Deze informatie is ook te vinden in het ontwikkelde digitale platform.
Tot slot hebben we werkwijzen ontwikkeld voor psychosociale zorgverleners in de 1e en 2e lijn zorgverlening. In deze werkwijzen wordt de lichamelijke aandoening kort toegelicht en delen we kennis over de psychosociale behandeling en onze manier van samenwerken.

Wij werken samen met kind, ouders en zorgverleners aan complete kindzorg. Hiervoor verbinden wij niet alleen organisaties met elkaar, maar ook de domeinen somatiek en jeugdhulp. Somatiek is alle behandelingen die betrekking hebben op het menselijk lichaam. De zorg die wij bieden in ons netwerk sluit aan bij de behoeften van kind en gezin. Hiermee zorgen we voor de beste zorg en een zo normaal mogelijke ontwikkeling van het kind.

Werkende principes

Top 3 aanbevelingen voor andere projecten:

Betrek zo vroeg mogelijk kind en ouders bij alle onderdelen van het project.
Zoek zo vroeg mogelijk partners in de regio die willen meewerken aan een gemeenschappelijk doel. Plan ook periodiek afspraken zodat iedereen elkaar beter leert kennen en enthousiast blijft.
Weet vroegtijdig welke interne zorgverleners belangrijk zijn voor het invoeren van je producten. Maak kernteams en plan afspraken ver van tevoren.