Veelgestelde vragen generieke PROM(s)

In de afgelopen jaren is een wildgroei aan vragenlijsten ontstaan. Veel van deze vragenlijsten bevatten vragen over dezelfde generieke uitkomsten, zoals ervaren gezondheid, fysiek functioneren of pijn. Deze uitkomsten zijn voor (bijna) alle patiënten van belang welke aandoening ze ook hebben. Doordat er nu veel verschillende vragenlijsten in gebruik zijn, is de registratielast voor de patiënt en zorgprofessional hoog. Ook zijn de resultaten onderling niet vergelijkbaar en brengt het inbouwen van de grote hoeveelheid vragenlijsten in ICT-systemen veel werk en hoge kosten met zich mee voor de zorginstellingen.

Als de generieke uitkomsten met dezelfde vragenlijsten gemeten worden, kunnen we minder vragenlijsten gebruiken. Indien gewenst kunnen overige uitkomsten die van belang zijn voor specifieke patiëntpopulaties met aanvullende vragenlijsten gemeten worden.

Binnen het programma uitkomstgerichte zorg werken aandoeningspecifieke werkgroepen aan uitkomstsets voor 46 aandoeningen. De set generieke PRO(M)s is ontwikkeld als basis voor deze uitkomstsets.

• Gestart is met het in kaart brengen van uitkomsten/domeinen die voor (bijna) alle patiënten van belang zijn, welke aandoening ze ook hebben. Dit zijn de belangrijkste generieke uitkomsten. Hierbij is bestaande kennis gebruikt (o.a. ICHOM en Linnean menu generieke PROMs), met aanvulling van andere (inter)nationale literatuur en kennis van de werkgroep leden- en patiëntvertegenwoordigers.
   
• Er is een kernset generieke uitkomsten samengesteld, die bestaat uit acht Patient Reported Outcomes (PROs). Deze set is vanuit het patiëntperspectief relevant voor alle aandoeningen. Voor elke uitkomst (PRO) bestaat een selectie van sets van beperkte generieke hanteerbare vragenlijsten (PROMs) met goede meeteigenschappen.
   
• De uitkomsten (PROs) gemeten met de PROMs van de kernset geven betrouwbare en valide scores. Voor alle gemeten PROs met meer dan één item, zijn de scores op de aanbevolen PROMs onderling vergelijkbaar (door middel van omrekentabellen). Daardoor kunnen de scores ook bijdragen aan landelijke informatie.
   
• Als voorkeurs-PROM voor alle PROs, worden de Short Forms van de PROMIS-meetinstrumenten aanbevolen.

Voor het gebruik in de dagelijkse praktijk (ondersteuning van het gesprek tussen zorgprofessional en patiënt) en leren en verbeteren (tussen zorgprofessionals), is inzicht in de resultaten op het niveau van de domeinen het meest van belang. Zo kan per domein (bijvoorbeeld fysiek of sociaal functioneren) besproken worden hoe het gaat. Daarbij geven de scores op domeinniveau relevantere informatie dan een totaal-/somscore van meerdere domeinen.

Een belangrijk uitgangspunt bij het samenstellen van de generieke set PRO(M)s was een beperking van het aantal vragen en het voorkomen van overlap in  de vragen. Daarom is ervoor gekozen om de overkoepelende domeinen ‘Kwaliteit van Leven’ en ‘Ervaren gezondheid’ met één item te meten.

Ook is er de aanbeveling om de symptomen ‘vermoeidheid’ en ‘pijn’ met één item te meten. Als er argumenten zijn om meer informatie over deze symptomen te krijgen, kan men kiezen voor een uitgebreidere PROM.

De werkgroep heeft eerst acht generieke PROs vastgesteld, inclusief de operationalisatie van die PROs. Vervolgens is in een aantal fasen per PRO nagegaan welke PROM-subschalen voldoen aan eerder vastgestelde kwaliteitscriteria voor PROM-schalen. Hierbij is het een aantal keer voorgekomen dat niet alle schalen van een PROM aan de inhoud (operationalisatie) en kwaliteitscriteria bleken te voldoen.

De werkgroep bestond uit een gemandateerde afvaardiging vanuit HLA-partijen, aangevuld met ondersteuning (voorzitter/secretaris/methodoloog) en inhoudelijk experts. Het perspectief van de medisch specialisten is namens de Federatie Medisch Specialisten ingebracht door gemandateerde vertegenwoordigers vanuit de NVKG (Geriatrie), NVK (Kindergeneeskunde), NVvH (Heelkunde) en NIV (Interne geneeskunde). Na de selectie van de PROs en PROMs, is de achterban geraadpleegd en was er een commentaarfase voor alle HLA-partijen.

De patiënt hoeft minder vaak dezelfde of vergelijkbare vragenlijsten in te vullen. En door landelijk informatie te verzamelen over de gevolgen van ziekte en behandeling bij een specifieke patiëntenpopulatie, is informatie hierover richting patiënten beter mogelijk op keuzemomenten in hun zorgproces.

Zorgprofessionals hoeven zich minder vragenlijsten eigen te maken. Daarnaast is er bij het gebruik van deze generieke PROMs, de mogelijkheid om de resultaten onderling met elkaar te vergelijken. Het voordeel hierbij is hergebruik van resultaten door verschillende specialismen en de mogelijkheid van overkoepelende monitoring van de PROM-resultaten over specialismen heen.

Wanneer een patiënt bijvoorbeeld bij twee specialismen in behandeling is en bij de eerste specialist de vragenlijst invult, kan de andere specialist deze ook gebruiken. Dit vraagt wel om een aantal randvoorwaarden op het niveau van ICT, privacy en afstemming over de frequentie van afname.

Het kiezen, beheren en inbouwen van vragenlijsten is tijdsintensief en kostbaar. Als we de generieke uitkomsten met dezelfde vragenlijsten meten, kunnen we minder vragenlijsten gebruiken.

Momenteel werkt een werkgroep aan het samenstellen van een set PROs en PROMs voor kinderen. In de werkgroep zitten vertegenwoordigers van de HLA-partijen. De set komt eind 2022 beschikbaar.

Er zijn verschillende bronnen waar informatie over generieke en aandoeningspecifieke PROMs te vinden is. Voorbeelden zijn: de gebruikersinformatie over de set generieke PROMs, de PROM-cyclus op Zorginzicht, de COSMIN-database voor systematische reviews en de vindplaats voor Nederlandstalige meetinstrumenten.

Het advies t.a.v. het gebruik van de kernset binnen het programma uitkomstgerichte zorg:

• De set generieke PRO(M)s gebruiken in de aandoeningswerkgroepen als uitgangspunt, om per aandoening een uitkomstset samen te stellen.
• De generieke PROs meten met de PROMIS-meetinstrumenten (Short Forms). Eventueel de andere aanbevolen PROMs uit de kernset gebruiken als tussenstap.
• De stip op de horizon is dat iedereen gebruikmaakt van dezelfde PROMs: de PROMIS-meetinstrumenten.

Het advies van de werkgroep is om de set beschikbaar te stellen aan het veld en het gebruik door iedereen te stimuleren.

Instellingen die op het punt staan te starten met het meten van PROMs en daarin nog een keuze moeten maken, krijgen het advies om de aanbeveling van de werkgroep te volgen. De stip op de horizon is dat iedereen de generieke PROs meet met dezelfde PROMs. Hierdoor verminderen we het gebruik van verschillende PRO(M)s en wordt het eenvoudiger om landelijke data te verzamelen en (spiegel)data terug te koppelen.

Het advies van de werkgroep is om de acht domeinen te meten. De generieke uitkomsten gaan over de domeinen algemene gezondheid, kwaliteit van leven, het functioneren (sociaal, fysiek, mentaal), vermoeidheid en pijn. Beargumenteerd afwijken is wel mogelijk. Hierbij geeft de werkgroep aan dat het patiëntperspectief leidend is.

Per PRO is een aantal PROMs aanbevolen. Als voorkeurs-PROM voor elke PRO, worden de Short Forms van de PROMIS-meetinstrumenten aanbevolen. Bij gebruik van alle Short Forms, kom je uit op 27 vragen. Zie ook de handreiking voor meer informatie. De invultijd is afhankelijk van de persoon en ligt gemiddeld op vijf tot tien minuten.

Vanuit de werkgroep zijn er zeven aanbevelingen voor de implementatie:

• Zorg voor het bespreken van de data met de patiënt en terugkoppeling aan zorgprofessionals voor leren en verbeteren.
• Beperk de afname van de set tot de belangrijkste beslismomenten in de zorg.
• Stel omrekentabellen, voorbeelden en handreikingen beschikbaar en besteed veel aandacht aan de implementatie.
• Ontwikkel een set generieke PRO(M)s specifiek voor de doelgroep kinderen.
• Doe verder onderzoek naar de begrijpelijkheid van de vragenlijsten.
• Maak landelijke afspraken over technische-, beheer-, gebruikersvoorwaarden en continuïteit.
• Evalueer de ervaringen en toepasbaarheid van de set PRO(M)s in de praktijk.

De partijen van het Hoofdlijnenakkoord medisch-specialistische zorg gaan met elkaar bekijken hoe en door wie deze aanbevelingen het beste kunnen worden opgepakt. Binnen het programma Uitkomstgerichte Zorg is een werkgroep gestart met het formuleren van een advies over een set generieke PRO(M)s voor kinderen. Een aantal vragen is opgenomen in de kennisagenda binnen het programma UZ. Verder is er een handreiking die de implementatie ondersteunt en waarin informatie over het waarom, hoe en wat van de generieke PROMs te vinden is. Ook wordt gewerkt aan het beschikbaar stellen van omrekentabellen voor het vergelijken van de scores op de verschillende vragenlijsten.

De set gaat over generieke uitkomsten en is daardoor breed inzetbaar en toepasbaar. Het gaat over uitkomsten die voor veel patiënten van belang zijn, welke aandoening of ziekte ze ook hebben. Per setting, discipline of aandoening is aanvulling van de set mogelijk met specifieke vragen.

Informatie over het gebruik van de generieke PROMs is te vinden in de handreiking. Daar staat ook in waar men de vragenlijsten zelf kan vinden. 

Binnen het programma UZ werken aandoeningswerkgroepen momenteel aan uitkomstensets voor aandoeningen, daarbij gebruiken ze de generieke PROMs. De aandoeningspecifieke uitkomstensets worden beschikbaar gesteld op het kennisplatform. 

De begrijpelijkheid van de geselecteerde PROMs is in kaart gebracht met de PHAROS-sneltest. Daaruit kwam naar voren dat de begrijpelijkheid op onderdelen voor verbetering vatbaar is. Hiervoor is verder onderzoek nodig.

Er is al veel onderzoek gedaan naar de effecten van het gebruik van PROMs, onder andere met een uitgebreid literatuuronderzoek binnen het programma UZ i.s.m. het NFU.

Bij PROMs gaat het over uitkomsten van zorg en bij PREMs gaat het over ervaringen met de zorg. Binnen het Linnean initiatief is een 'PREM-zakboekje' geschreven.

Voor vragen en advies kunt u mailen naar uitkomstgerichtezorg@minvws.nl.

Binnen programmalijn 4 wordt gewerkt met ‘Proof Of Concepts’ (POC).

In de eerste POC is het WAT bij koplopers nagegaan. Welke data:

• geregistreerd wordt -> data-elementen aan de bron
• geëxtraheerd wordt -> uit systemen gehaald voor gegevensuitwisseling
• geanalyseerd wordt-> rol van kwaliteitsregistraties en dataverwerkers)
• data in de spreekkamer gebruikt wordt -> of en hoe gebruik dashboards.

De conclusies over de eerste POC zijn beschikbaar in het Eindrapport POC I Uitkomstgerichte Zorg lijn 4 ICT & Toegankelijkheid.

In de tweede POC vindt een verdieping plaats naar het HOE. Dit gebeurt in vier deeltrajecten, met de uitvoer ervan in de periode april-december 2022:

1. gestructureerde vastlegging bij de pilot aandoeningen (CNS, IBD, Pancreascarcinoom, Knieartrose);
2. lokale oplossingen opschalen naar landelijk;
3. uniform coderingssysteem voor uitwisseling van Generieke PROM: codeboek voor inrichten van ICT-systemen;
4. technische afspraken met zorgaanbieders en leveranciers (technical agreement).

Het doel van lijn vier ‘ICT en toegankelijkheid’ is om inzichtelijk te maken wat voor implementatie nodig is en welke randvoorwaarden hiervoor nodig zijn. Eind 2022 ligt er een handboek voor implementatie (‘whitebook’) met hierin beschreven welke zaken opgepakt moeten worden voor verdere implementatie in 2023 en welke partijen daarin welke rol en/of taak hebben.

Het inbouwen kan in EPDs en PROM-portalen. Momenteel is data van PROM-portalen alleen beschikbaar in EPDs d.m.v. een viewer en is datakoppeling nog niet mogelijk. Hiervoor moeten de databases uitwisselbaar zijn en goede koppelsystemen komen tussen EPD’s en PROM-portalen.

De eerste stap hierin is om gezamenlijke afspraken te maken over een uniform coderingssysteem voor de uitwisseling van de generieke PROM. Dit wordt opgepakt in POC II.

Dit zou een mogelijkheid kunnen zijn. Momenteel ligt dat voor onderzoek bij de POC II.

Er zijn verschillende zorgaanbieders die generieke PROMs ingebouwd hebben in EPDs of PROM-portalen. De inbouw hiervan, kan afhangen van de inrichting van het systeem. Leerpunten van deze zorgaanbieders neemt men zoveel mogelijk mee in POC II.

In het advies worden de Short Forms van de PROMIS-meetinstrumenten aanbevolen, waarvoor geen CE-certificering nodig is. Er kan ook gebruikgemaakt worden van de CAT-versies. Hiervoor is een koppeling met het datasysteem nodig. Voor CAT-versies is CE-certificeringen nodig. Binnen de tweede POC gaat één van de deeltrajecten in op het al dan niet uitvoeren van een CE-certificering.

 Hiervoor moeten de vragen die bij de CAT horen (bijvoorbeeld PROMIS) ingebouwd worden in een EPD of PROM-portaal en moet er een koppeling zijn met het datasysteem.

Informatie over het inbouwen van PROMIS is te vinden in de handreiking en bij het Dutch-Flemish PROMIS National Center.

Invullen van vragenlijsten en terugkoppeling van data kan via een PGO. Dit kan ook door een koppeling met PROM-portalen of EPD’s (als de PROMs daar ingebouwd zijn).

PROM-data kan zichtbaar gemaakt worden in dashboards. Afhankelijk van het systeem kan dat via een EPD of PROM-portaal. Hoe dit kan is per leverancier afhankelijk.

 In de kernset worden per generieke uitkomst (PROs) meerdere PROMs aanbevolen. Voor de aanbevolen PROMs zijn omrekentabellen beschikbaar (cross-walks), zodat omrekenen naar en vergelijken met elkaar mogelijk is. De ontwikkeling van omrekentabellen voor een aantal PROMs moet nog gebeuren. Alle omrekentabellen worden beschikbaar gesteld.

Op dit moment niet voor de set generieke PROMs. Wel zijn er verschillende initiatieven (o.a. binnen Kwaliteitsregistraties) om meer met generieke PROMs te gaan werken en met de data te doen.

Hiervoor moet data uitwisselbaar zijn. Bij veel systemen is dat momenteel nog niet het geval. Er is een grote behoefte aan goede koppelsystemen tussen databases die uitwisselbaar zijn.

Een alternatief is dat patiënten zelf de data delen via hun eigen Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO).